А в декабре 2020 года Сергей и Маша оформили опеку над еще одним ребенком с синдромом Дауна.
Предыстория семьи
Сергей и Маша оба родом из Брестской области, воспитывались в христианских многодетных семьях.
Сергею 30 лет, он был четвертым ребенком из 5-ти детей в семье, приехал в Бобруйск в 2009 году из Кобрина, поступил в автотехникум, сейчас работает автоэлектриком.
Маше 23 года, родом из Ольшан, была второй из 15-ти детей. Переехала в Бобруйск после 9-го класса, в 2013 году. Окончила торговый колледж. До ухода в «декрет» работала мерчендайзером.
– Себе я точно не хочу 15 детей, – смеется Маша. – Это очень тяжело, большие семьи сталкиваются с нехваткой денег, недостатком внимания, родителям сложно, это большой труд. Мы для себя решили, что пока больше четырех деток бы не хотели.
Познакомились Маша и Сергей в протестантской церкви.
– Мне всегда нравилось Сережкино чувство юмора, мы много смеемся вместе, – рассказывает Маша. – У него есть талант рассмешить меня, даже когда грустно. Он внимателен к людям, которые рядом, всегда открыт для помощи, очень добрый и щедрый. Благодаря его принятию и терпению я расцвела и стала свободной.
– Я видел ее мудрость, простоту, скромность и большое сердце, – с любовью описывает Машу Сергей. – Она очень заботливая, игривая, уютная, жертвенная.
Жизнь после свадьбы
Пара поженилась 15 октября 2016 года, свадьбу сыграли небольшую, с близкими родственниками и друзьями.
– У нас не было сильной «притирки» друг к другу. Наш главный принцип – говорить, если нужна помощь. Не доводить до раздражения, не додумывать за другого, а просто сказать, как есть, – делится семейным опытом Мария. – Сережка мне очень помогает, может помыть посуду, полы, почистить картошку.
Сергей честно признается, что и сам нуждается в поддержке жены.
– Не всегда получается быть главой семьи, у которого все под контролем, бывают случаи, когда все валится из рук, когда не знаешь, как решить проблему. Да и вообще, хотелось бы до конца самому понять: что значит быть главой семьи сегодня? – рассуждает Сергей. – Ведь сейчас больше любят просто так называться, не прилагая при этом никаких усилий.
«Привет, папочка!»
Новость о беременности застала Марию, когда она была одна дома. Сергей в это время был в отъезде.
– Сделала тест, он показал две полоски, – вспоминает этот момент Маша. – Я не могла поверить, пошла в аптеку, купила еще несколько тестов, они все тоже были положительными. Мне хотелось как-то красиво преподнести мужу эту новость. Я купила крошечный детский бодик, сделала открытку, к ней прикрепила тест с надписью: «Привет, папочка!» Когда Сережка приехал, принесла ему коробочку с сюрпризом. Он очень расчувствовался, прослезился.
Маша хорошо себя чувствовала, не было токсикоза и других сложностей, свойственных начальному этапу беременности.
Новость о синдроме Дауна
Мария стала на учет в женскую консультацию еще до 12-ти недель, и ее направили на первое УЗИ, где выявляются все патологии плода на ранних сроках. Исследование выявило складку на шейке ребенка размером 6 мм (норма – 2-3 мм). А это говорило о высоком риске синдрома Дауна. Маше до сих пор тяжело вспоминать тот момент:
– Женщина в роддоме, которая делала УЗИ, была очень груба. Она сообщила, что у малыша выявлены патологии, и начала сильно давить на меня, чтобы я шла делать аборт: «Ты ничего не понимаешь, ты еще молодая, кто потом будет с этим ребенком маяться?» А потом сказала: «Либо сделаешь аборт, либо будет выкидыш. Он не жилец». Я расплакалась от всего происходящего и от того, что меня загоняли в тупик, где я должна убить своего ребенка.
... В тот день мы с Сережкой много плакали и молились. Было сложно это все принять. И тогда он мне сказал такую фразу: «Может, Бог дает нам такого малыша, чтобы с ним мы получили намного больше радости, чем если бы у нас родился обычный здоровый ребенок». Его слова были очень сильной поддержкой. Мы не представляли, что нам предстоит пройти, но мы знали, что это не случайность.
«Убивать – это не лучше!»
После УЗИ Машу срочно направили на сдачу крови, затем последовало еще несколько УЗИ, пара прошла генетическое обследование в Минске – везде информация подтверждалась. В тот период, говорит Маша, ее отношения с Сергеем даже укрепились. Супруги продолжали поддерживать друг друга, старались верить в лучшее, много говорили и гуляли.
– Мы взглянули такому страху в глаза, что стали держаться друг за друга еще сильнее, – считает Мария. – Тогда я впервые видела, как Сережка плакал.
Между тем, врачи выносили один и тот же вердикт: аборт.
– Я много думала, что ими движет, что они буквально заставляют тебя сделать аборт? – говорит Мария Радывонюк. – Для нас такого варианта не существовало. За все время я написала восемь отказов от аборта. Нам говорили: «Ваш ребенок будет страдать». А разве аборт, когда его разорвут на куски – меньшее страдание? Убивать – это не лучше!
«Я же говорила... А сейчас мучаешь себя и ребенка»
На 20-й неделе Мария снова пришла на УЗИ в роддом. Результат разбил все надежды на лучшее – у ребенка было выявлено около десяти разных патологий, кроме синдрома Дауна – порок сердца, проблемы с почками, легкими…
– Принимала та же женщина, что и в первый раз, – вспоминает Маша. – Она сказала: «Ну и что ты ревешь? Я же говорила, надо делать аборт. А сейчас мучаешь себя и ребенка». Этим она меня просто «добила», я пошла в туалет, села там на пол и расплакалась.
Еще врач сказала Марии: «Если он доживет до вторника, то съездите в Могилев на консилиум». Но, добавила, даже если ребенок и родится, у него будет неоперабельный порок сердца.
– Грубо говоря, она сказала, что в «декрет» я могу не собираться, – с горечью рассказывает Мария.
Но малыш продолжал жить. В Могилеве консилиум из 10-ти докторов – генетиков, акушеров, кардиологов, постановил: сделать операцию ребенку сразу после родов невозможно.
– Начали давить на Сергея, говорить: «Нормально тебе, что жена страдает, не можешь принять решение?» – рассказывает Маша. – И только одна женщина там искренне спросила нас, почему мы не хотим делать аборт. Мы объяснили, что считаем аборт убийством и понимаем, что, даже если он родится и не выживет, в этом не будет нашей вины, потому что мы сделали все, что возможно.
«А он продолжал шевелиться»
– Врачи говорили о самом худшем, что может произойти с Артурчиком, не стеснялись называть его овощем, лягушкой, уродцем. Машка плакала, да и я тоже, злились и обижались на Бога, но потом успокаивались и принимали решение любить нашего сына, независимо от того, каким он родится, – рассказывает Сергей.
Кстати, в минском кардиоцентре, куда супруги тоже поехали на консультацию, их обнадежили: операция на сердце после рождения ребенка возможна. Пара уже стала думать, как финансово подготовиться к операции, но оказалось, что для граждан Беларуси ее делают бесплатно.
Шла 23-я неделя беременности, малыш уже активничал.
– Его всю беременность хоронили заживо, а он продолжал шевелиться, – улыбается мама.
Московский пастор Юрий Пожидаев посоветовал супругам дать имя еще не родившемуся ребенку, чтобы для них он навсегда остался личностью. Ребята выбрали имя Артур.
«Я подумала: какой красивый!»
Рожала Мария 11 июля 2019 года в столичном центре «Мать и дитя». Когда Артур родился, он сам заплакал.
– Хотя говорили, что легкие никакие. Когда я услышала его крик, слезы просто покатились градом. Я подумала: какой красивый! – с улыбкой вспоминает Маша.
К счастью, многие патологии не подтвердились, с легкими оказалось все хорошо, но остался синдром Дауна, порок сердца и расширенные лоханки почек.
Через полтора месяца директор кардиоцентра благополучно сделал мальчику операцию на сердце.
– Я много размышляла после родов, почему мы столкнулись с таким потоком негатива, – говорит Маша. – И пришла к выводу, что это проблемы для врачей. Здесь много моментов: надо делать операцию, она бесплатная, это большая ответственность, плюс та же статистика, даже для поликлиники важно, сколько у них числится детей-инвалидов. А вот на статистику абортов так внимания не обращают. Убитые дети проблем не приносят, а живые с диагнозами – это проблема... Конечно, есть очень много хороших врачей, медсестер, которые плакали со мной, сострадали. Но многие смотрели на нас, как на дурачков.
Артурчик и Димка
– Для нас Артурчик – это самый классный малыш. С ним было много трудностей, но его обнимашки, как он смеется, мы даже не представляем, какой бы наша жизнь была без него! – говорят родители сейчас.
Радывонюки вступили в специальную группу «Солнышки» в Вайбере, где родители детей с синдромом Дауна находят много поддержки.
Но на этом история не заканчивается. Супруги решили усыновить еще одного малыша с синдромом Дауна!
– В больнице, после рождения Артурчика, я узнала, что многие мамы отказываются от таких детей, – рассказывает Мария. – Мне стало так обидно. Наверное, это очень больно жить и знать, что тебя не приняли таким, какой ты есть… Ведь к этому стремится каждый человек.
Димка родился 27 июля 2019 года. Он младше Артурчика всего на две недели.
– Мы хотели, чтобы это был ребенок такого же возраста, как и Артурчик, чтобы было проще заниматься с ними, – поясняет мама.
Хотя родители Маши и Сергея встретили эту новость с непониманием. Их первой реакцией было отговорить, уберечь детей от дополнительных проблем.
Потом ребята столкнулись со сложностями в оформлении документов. Из-за отсутствия собственного жилья вместо усыновления, как изначально планировалось, пришлось оформить опеку.
Возможности реабилитации и размер пособия
Как отмечает Мария, в Беларуси в целом хорошо развита медицина для помощи особенным детям, но не везде. Например, крупные реабилитационные центры есть только в Кобрине, Бресте, Барановичах и Минске.
– В Бобруйске только в двух поликлиниках есть реабилитация для деток с синдромом Дауна. Все, что мне могут предложить – это раз в неделю занятия ЛФК или с логопедом.
Артуру и Диме нужна реабилитация, чтобы улучшить мышечный тонус, чтобы они могли сами сидеть, вставать. По словам Маши, многие мамы согласились бы и на платные дополнительные занятия, но у нас в городе почти нет таких предложений:
– Маме надо почти все делать самой, а ведь мы не профессионалы.
Выплаты, которые Мария получает на ребенка-инвалида от государства, составляет сегодня около 500 руб., 608,04 руб. – «декретные».
– Это хорошая помощь, потому что многие такие детки – аллергики, им нужны специальные лекарства, – говорит мама.
«Мы счастливее с ними»
На вопрос «зачем это все?» Маша и Сергей себе уже давно ответили.
– Нам это было дано Богом, кто-то скажет – судьбой. Значит, в тебе что-то есть, какой-то потенциал, который бы ты не раскрыл без такой ситуации, – считают они. – Дети с синдромом Дауна любят абсолютно, они настолько высоко и тонко чувствуют, с ними ты можешь быть настоящим, они умеют принимать. Конечно, могут и злиться, и психовать, как все люди, но в них нет корысти и лицемерия. Глядя на них, ты переоцениваешь жизнь, потому что они счастливы почти на 100 процентов. И это так необычно, ведь человек может быть абсолютно здоров, вокруг него много людей, которые его принимают и любят, ему все дано, а он несчастлив. А их не принимают, смеются, унижают, но они счастливы... И мы счастливее с ними. Мы многому учимся от них.
Сергея и Марию больше всего радует, когда они видят, что люди с синдромом Дауна открывают кофейни, женятся, строят семьи.
– Мое сердце теплится надеждой, что наш мир меняется, люди меняются, – заключает Маша.
