«В его голубые глаза сложно не влюбиться». Бобруйский учитель музыки просит помочь ребенку

4619
Записала Татьяна ФЕДОСОВА. Фото из архивов героев материала
Татьяне 21 год. Она – волонтер годовалого СМАйлика Ромы Антихевича. Бобруйчанка рассказала нам, как стала помогать и с чем приходится иметь дело неравнодушным людям из «команды Ромы».

Бобруйчанка Татьяна Хмелева – учитель музыки, сейчас она в отпуске по уходу за своей годовалой дочкой Василисой. История Татьяны как волонтера началась год назад.

Татьяна Хмелева с дочкой Василисой.
Татьяна Хмелева с дочкой Василисой.

– Я росла в семье, где всегда было принято помогать ближним, делать добро. В школе я ходила к ветеранам, пела на концерте для деток в детском доме, вместе с родителями участвовала в сборе кормов для питомников, периодически мы переводили денежные средства нуждающимся. Но я никогда не была и не считала себя волонтером, так как даже особо не вдавалась в значение этого слова.

В марте прошлого года в инстаграме у блогера Татьяна узнала историю девочки Арины Рудницкой, у которой был диагноз, о котором бобруйчанка на тот момент ничего не знала – спинальная мышечная атрофия (СМА).

– Сумма сбора составляла более двух миллионов долларов, что меня ужаснуло. В мае прошлого года, в день Великой Пасхи сбор был закрыт. Я продолжила следить за судьбой Арины и позже ее мама выложила информацию, что в Беларуси появился новый СМАйлик (так называют деток со СМА) – Роман Антихевич.

Волонтером, по ее словам, Татьяна стала не сразу. Сначала помощь заключалась лишь в переводе посильной суммы. Затем девушка сделала несколько видео для страницы сбора, а после многочисленных постов, где говорилось о потребности в волонтерах, она решила присоединится к команде.

«Он все-равно дарит свою улыбку людям, а в его голубые глаза сложно не влюбиться». История Ромы

Рома Антихевич родился 3 декабря 2020 года в Мстиславле. Сейчас малышу уже год и пять месяцев, а его сбору – 11 месяцев. Уходом за мальчиком занимается его мама Елена, им помогает бабушка, папа участия в воспитании не принимает. Еще у Ромы есть старший брат Артем, которому недавно исполнилось девять лет. За свою недолгую жизнь малыш Рома пережил несколько реанимаций, установку трахеостомы и гастростомы, и теперь дома, помимо любви и заботы, ребенка окружают разные аппараты и трубки.

– Но он все равно дарит свою улыбку людям, а в его голубые глаза сложно не влюбиться, – улыбается Татьяна.

Рома с мамой Еленой*.
Рома с мамой Еленой*.

Сейчас для Ромы ведется сбор на самое дорогое лекарство в мире – «Золгенсма», стоимость его более двух миллионов долларов, сокрушается Татьяна. Для тех, кто еще не знает, СМА, или спинальная мышечная атрофия – тяжелое генетическое заболевание. Существуют разные типы, у Ромы – первый. Этот тип болезни у детей проявляется рано и молниеносно забирает силы. Малышам с таким заболеванием тяжело не только двигать руками и ногами, а даже дышать. До недавнего времени лекарства от этой болезни не существовало, и дети со СМА часто не доживали и до двух лет.

На данный момент, по словам Татьяны, существует три разных лекарства. Два из них не лечат болезнь, а замедляют ее течение и принимать их нужно всю жизнь. А «Золгенсма» заменяет «поломанный» ген и полностью останавливает болезнь. Но препарат не восстанавливает убитые клетки, поэтому так важно как можно раньше получить лечение. В нашей стране спинально-мышечная атрофия не лечится, не предоставляется и поддерживающая терапия.

– Ромочка сейчас принимает «Рисдиплам» (одно из лекарств, которое замедляет болезнь), препарат покупается за средства сбора. Но его нужно принимать всю жизнь, и нехитрыми подсчетами можно выяснить, что сумма выходит гораздо больше той, что нужна для укола «Золгенсма».

Подробнее про лекарства и историю Ромы можно прочитать на его странице, подсказывает Татьяна. Там же есть все подтверждающие документы, справки, ссылки на российские и белорусские фонды, в которых Рома является подопечным. По словам Татьяны, сейчас все еще усложняется происходящими событиями в мире. Например, в начале марта сбор шел очень медленно из-за сильных «скачков» доллара. Также стало труднее закупать поддерживающий препарат и необходимые для жизнеобеспечения клапаны, трубки и тому подобное. Из-за блокировки инстаграма в России волонтерам приходится осваивать другие мессенджеры.

– Теперь мы просим помощи у неравнодушных людей еще сильнее и громче!

Маленький СМАйлик Рома Антихевич*.
Маленький СМАйлик Рома Антихевич*.

«Если ты становишься волонтером, ты берешь на себя какую-то часть ответственности за здоровье малыша»

– Моя семья отреагировала на мое волонтерство положительно, меня поддержали, – рассказывает Татьяна. – По сей день близкие также помогают по возможности финансово, рассказывают историю Ромы знакомым. А вот мое окружение – знакомые и друзья – отнеслись по-разному.

По словам Татьяны, кто-то удивлялся, одни поддерживали, другие не понимали, а третьи задавали «каверзные вопросы»: почему такая сумма сбора, знает ли она лично маму, может ли показать документы и справки. Но как раз в этом и заключается одна из главных задач волонтера в сборах, поясняет собеседница: вежливо, понятно и доступно ответить на все вопросы, даже неудобные и предоставить доказательства честности.

– Ведь если ты становишься волонтером, ты берешь на себя какую-то часть ответственности за здоровье малыша. В целом, волонтер – это многозадачная деятельность. Могу сказать, что абсолютно каждый человек найдет для себя занятие.

Татьяна рассказывает, что, например, их «помощницы-волшебницы организуют ярмарки, рукодельницы изготавливают игрушки, выпечку, разные товары для быта для этих ярмарок или лотерей». Помимо ярмарок, волонтеры организуют выставки, концерты, спортивные игры, средства от проведения которых также идут на помощь Роме. Кто-то расклеивает листовки по городу, организовывает добровольный сбор на своих работах, ведет деятельность в Инстаграме и других социальных сетях.

– Если говорить конкретно обо мне, я занимаюсь рассылкой писем в социальных сетях, периодически пишу посты, делаю видео для страницы и обзваниваю предприятия с просьбой о помощи.

Рома Антихевич*.
Рома Антихевич*.

Реакция, по словам Татьяны, у людей разная, особенно если речь идет про блогеров и звезд в Инстаграм: «Чаще всего ответа нет, очень редко реакция негативная, но опять же я всегда извиняюсь и вежливо стараюсь объяснить ситуацию».

– И, конечно, мы благодарны всем, кто откликнулся, а таких людей очень много! В том числе Вадим Галыгин, «Песняры», Александр Солодуха, Александра Герасименя и многие другие, кому мы безмерно благодарны!

Татьяна говорит, что помимо механической работы, которая заключается именно в рассылке писем, очень приветствуется творчество. В команде Ромы рады художникам, поэтам, людям, работающим в фото- и видеоредакторах. Татьяна тепло отзывается обо всех: «Все волонтеры у нас очень дружные, всегда выслушают, поддержат ваши идеи и дадут советы. Я не единственный Ромин волонтер из Бобруйска, есть еще девочки, так что приглашаем в нашу команду! С уверенностью можно сказать, что благодаря Роме я приобрела новые интересные знакомства и даже друзей с разных концов Беларуси».

– Если говорить о волонтерстве в целом, могу сказать так – если в вашем сердце появилось желание помогать, то всегда найдется тот, кому нужна именно ваша помощь. Помимо сбора Роме Антихевичу, я, например, еще посещаю детский дом от церкви, где являюсь постоянной прихожанкой. Поэтому смело могу сказать, что помогать можно и нужно и в детских домах, приютах для бездомных людей или животных. Необходимо только желание и капелька свободного времени!

Как помочь Роме Антихевичу:

☎️ ПОПОЛНИТЬ МТС:

(+375-29) 258-38-17

Поделиться балансом – *363*375292583817*сумма#

Карты:

  • Белагропромбанк

5323 0800 9171 5475 до 08/23

(не именная, владелец Антихевич Елена Александровна)

  • Беларусбанк

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 721 – г. Мстиславль, ул. Интернациональная, 24; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

Белорусские рубли

BY62AKBB31340000007770070000

российские рубли

BY61AKBB31343000003530070000

доллары США

BY30AKBB31341000004330070000

евро

BY50AKBB31342000003830070000

Транзитный счет: BY57AKBB38193821000280000000.

*Фотографии используются с водяными знаками, т.к. по словам волонтеров, участились случаи использования реальных фотографий больных детей в мошеннических целях.