«И рубль – много, когда нас много». Закрыт сбор на самый дорогой в мире укол для Ромы

7039
Татьяна ФЕДОСОВА. Фото предоставлены героями материала
В мае 2022 года мы писали про голубоглазого белорусского «СМАйлика» – Рому Антихевича, которому необходимо было собрать деньги на самый дорогой укол в мире стоимостью почти 2 млн долларов. И чудо свершилось – наконец-то сбор закрыт! В этом заслуга целой команды волонтеров, в том числе из Бобруйска, и неравнодушных людей. Поговорили с мамой Ромы и волонтерами.
Рома Антихевич с мамой Еленой и братиком Артемом.
Рома Антихевич с мамой Еленой и братиком Артемом.

Мама Ромы, Елена Антихевич, так описывает свои чувства в день, когда узнала, что необходимая сумма собрана:

– Когда так долго ждешь, надеешься.. и вот, наконец, видишь эти заветные суммы и слова «Сбор закрыт», то не сразу в это веришь. Конечно, было радостно, что столько человек поучаствовало в спасении моего малыша! И в то же время я понимала, что многие все-таки прошли мимо – те, кто говорил, что такую сумму нереально собрать. Но наши волшебники доказали, что все возможно!

Сейчас Елена выводит средства из фондов и с благотворительных счетов, оформляет договор с клиникой, организовывает перелет, но точных дат пока нет т.к. на все процедуры нужно несколько недель. У семьи уже был созвон по видеосвязи с врачами из Дубая.

По словам женщины, сейчас состояние Ромы стабильно, они ежедневно занимаются ЛФК, лого-массажем и стараются поддерживать малыша в хорошем настроении и самочувствии.

– О перспективах еще говорить рано, – признает Елена, – конечно, их много, но все зависит от конкретного организма. Однако Рома уже не раз всем доказывал, что он у меня маленький боец. Будем надеяться только на лучшее, ведь после укола нас будет ждать немало реабилитаций, чтобы добиться максимального результата от «Золгенсма».

Дела семейные

Елена говорит, что сложнее всех во время сбора было Артему (это старший сын Елены – прим. автора), потому что ей приходилось проводить все свое время с Ромой, курировать сам сбор, вести переписки и созвоны с волонтерами, фондами.

– Нам очень помогала бабушка – и в организационных моментах, и со старшим сыном. Все вместе мы справились с этими испытаниями.

Я очень рада, что рядом появилось столько людей, которые несмотря на свои проблемы, работы, семьи, посвящали столько своего времени и сил спасению Ромашки. Огромное им спасибо.

Видя своего болеющего ребенка, ты понимаешь, что ему никто не поможет, если ты сама не будешь бороться за его жизнь. Другим мамам в такой ситуации я могу посоветовать идти вперед, не сдаваться и не останавливаться. Активное участие родителей в сборе – это гарант успеха. Просить о помощи очень нелегко, но всегда найдутся добрые люди, которые не смогут пройти мимо.

Волонтеры – о сборе

– Каждый сбор уникален. Ромкин сблизил всех, мы стали одной большой семьей, – рассказывает волонтер из Жодино Татьяна Михович. – Для Беларуси это первый сбор, который продлился так долго и у него счастливый конец.

Татьяна Михович на авто флешмобе в помощь Роме Антихевичу в Жодино.
Татьяна Михович на авто флешмобе в помощь Роме Антихевичу в Жодино.

Бобруйчанка Татьяна Буглак, еще один Ромин помощник, говорит, что сбор Ромы Антихевича – это «первый сбор в Беларуси на «Золгенсма», который был полностью от начала до конца закрыт простыми людьми». По ее словам, до Ромы в таких сборах «происходили настоящие чудеса»: кто-то выигрывал в лотереи от производителя укола, одной девочке сбор помогло закрыть предприятие…

– А у Ромы настоящим чудом стали обычные люди.

За время сбора были взлеты и падения, настоящие эмоциональные «качели» для всех причастных.

– Запомнился вой сирены... страх за ребенка... боязнь, что мы не успели... это не передать словами, – вспоминает Татьяна Михович.

– А мне больше всего запомнились ярмарки, общение с удивительными людьми, волонтерами, мастерицами.. флэшмобы. Милые Ромины улыбки, и личное знакомство с малышом и его семьей в Мстиславле, – дополняет Татьяна Буглак.

Ольга Жук (справа) в Мстиславле на ярмарке в поддержку Романа Антихевича.
Ольга Жук (справа) в Мстиславле на ярмарке в поддержку Романа Антихевича.

Еще один волонтер, Ольга Жук, многодетная мама из Минска, рассказала, почему также не прошла мимо.

– Попался случайно Ромка в инстаграм. У меня младший сыночек чем-то похож на него, и мое сердце не смогло «пройти мимо». Да еще и оказалось, что мама воспитывает деток без мужа, а это очень сложно, особенно морально, ведь ей даже толком не отойти от малыша.

В сборе женщина не с самого начала, а около полутора лет. Несмотря на нехватку времени с пятью детьми, она нашла время для «шестого» ребенка.

– Рома мне стал родным. Старалась помочь в разных направлениях: искала типографии, где могли бы напечатать листовки безвозмездно. Наверное, около 50000 листовок отправила по городам Беларуси, ходила их расклеивала по вечерам. Нашла несколько добрых сердец, которые нам сделали ящики для сбора пожертвований, устанавливала их и рассылала. Звонила на предприятия с просьбой оказать материальную помощь, провела благотворительную ярмарку и ездила на помощь на другие ярмарки, помогала в Минске.

Почему важна даже незначительная помощь

– Есть такая пословица: «И рубль – много, когда нас много», говорит волонтер Татьяна Михович. – А если серьезно, то люди боятся помогать маленькой суммой. Многим стыдно. Но если каждый поможет, чем сможет, то такие большие сборы будут закрываться мгновенно, а не тянуться годами.

Татьяна Буглак (справа) в Мстиславле на ярмарке в поддержку Романа Антихевича.
Татьяна Буглак (справа) в Мстиславле на ярмарке в поддержку Романа Антихевича.

Татьяна Буглак дополняет рассказ о «добрых волшебниках», вспоминая помощь от медийных личностей и фондов. Говорит, что волонтеры ежедневно писали десятки писем блогерам и знаменитостям.

– В основном, помощь от них заключалась в репосте со страницы Ромы в инстаграм – это тоже большая поддержка, так как их подписчики узнавали о малыше и присоединялись к сбору.

Но были и такие люди, которые далеко выходили за рамки репоста. Например, силами белорусских теннисистов во главе с Имой Богуш в 2021 году был организован турнир «Во Благо», собранные средства с которого были направлены на счета Ромы, а Геннадий Селезнев, солист группы «Рождество», опубликовал видеообращение в поддержку Ромы и детей с тяжелыми заболеваниями – и это, по словам волонтеров, только малая часть примеров. Кроме того, Рома Антихевич являлся подопечным двух зарубежных фондов.

– Но главную помощь, конечно, оказали самые простые люди – мы с вами, – подчеркивает Татьяна, – ведь ежедневно тысячи людей ставили лайки, рассказывали историю своим друзьям и переводили посильные суммы, организовывали ярмарки и делали много-много других важных дел!

Волонтер Ольга Жук добавляет:

– С Ромочкой лично я остаюсь навсегда! А сейчас стараюсь помочь и другим деткам с таким же диагнозом, ведь у них совсем мало времени. Хочу обратиться к людям – не надо бояться маленьких сумм. Именно они закрывают сбор. Любая посильная помощь очень важна, а также нужна информационная поддержка. Казалось бы, что сумма огромная, но если каждый откликнется, то сбор можно закрыть за несколько дней. Не проходите мимо. Ведь чья-то маленькая жизнь в ваших руках!

Кому еще можно помочь

На данный момент в Беларуси открыто семь сборов на «Золгенсма», и все истории и дети очень разные.

– У одних малышей еще сохранились моторные функции, у других уже стоят трахеостома и гастростома. У одних малышей 1 тип СМА, у других – 2 тип. Возраст тоже очень разнится: кому-то еще нет и годика, а кто-то уже старше двух лет, – рассказывает Татьяны Буглак.

Всю подробную информацию о детях можно найти на их страницах в инстаграм:

@LIZA_SMA_SOS

@VARVARA_SMA1

@RITA_SMA2

@VLADIK_KOVBA

@BOGDAN_SMA1

@VIKTORIA.SMA2

@NIKA_SMAYLIK3

Не проходите мимо чужой беды!

Рома Антихевич с мамой Еленой и братиком Артемом.
Рома Антихевич с мамой Еленой и братиком Артемом.