Историю сильной мамы и ее особенной дочки узнала корреспондент сайта magilev.by.
Первая истерика
Беда пришла, как всегда, неожиданно. Полине было год и четыре месяца (сейчас девочке 8 лет), она уже начинала ходить самостоятельно, и Маша с мамой, бабушкой Полины, решили убрать детский манеж, чтобы в комнате было больше места.
Дочка же на такое «покушение» на ее «собственность» отреагировала настоящей истерикой: рыдала, кричала, чуть успокоили.
– Это было в полдень, до сих пор помню, – рассказывает Мария. – А успокоившись, она будто в себе замкнулась. К вечеру перестала играть с игрушками, вставать на ножки, появились однотипные нескончаемые хлопки руками. Это теперь я знаю, что такие «моющие» движения характерны для синдрома Ретта, но тогда даже о существовании такой болезни не подозревала…
К утру маленькая Полинка уже не говорила, не сидела и не пыталась встать на ноги. А через три дня из всех навыков осталось только умение головку держать. И замолчала прочно и окончательно, несколько месяцев не издавая больше ни одного звука.
«Мамаша, попейте валерьяночки»
– Я не могла понять, что с ребенком происходит? – вспоминает те дни Мария. – Пошла в поликлинику, а мне говорят: «Анализы замечательные, ребенок абсолютно здоров! Малышка просто так на стресс из-за того, что манеж убрали, отреагировала. Вы, мамаша, попейте валерьяночки и перестаньте паниковать».
Только через несколько месяцев, попав на прием к заведующей отделения генетики Могилевского областного диагностического центра, Мария услышала, что, скорее всего, у ее дочки синдром Ретта. Мол, симптомы очень характерные, хотя даже сама доктор призналась: «вживую» таких детей не видела еще. Заведующая добилась, что маму с дочкой приняли в Минске, сделали генетические анализы, и все подтвердилось. Полине тогда было 2 года и 2 месяца.
– Не скажу, что испытала шок, наверное, я к тому моменту уже ожидала чего-то такого… А может, просто до конца не понимала масштаб беды, – говорит Мария. – От мамочек молодых часто слышала: «А мой только в два года говорить начал», «Моя ходить толком лишь к двум научилась». Все эти разговоры в голове крутились, цеплялась за них, как за спасительную соломинку.
Отключила общение и ушла в себя
Когда Мария все-таки осознала, что к прежней жизни возврата нет, она отключила интернет, перестала общаться с подругами, ушла в себя.
– Я почти не плакала, молчала. Просто стремительно проваливалась в какую-то яму, пока не поняла, что достигла дна, – вспоминает женщина. – Главное, что я начала понимать – что ничего нельзя было не изменить. Не случись это с нами в 1,4 года, болезнь дала бы о себе знать позднее. Я потом, когда стала общаться с мамами таких же девочек (мальчиков с синдромом Ретта практически нет – они просто не выживают), узнала, что в одной из семей это случилось, когда ребенку было уже пять лет, и девочка речь и навыки потеряла в течение года. То есть, шла не вперед в развитии, как обычные дети, а назад, к младенчеству…
Возвращение к жизни началось тоже с интернета. Мария решительно вошла в сеть и начала искать семьи, воспитывающие таких же деток. Нашла маму из Брестской области, Юлю. И написала ей.
– Юля стала едва ли не первым человеком, с которым я начала общаться. А еще она стала первой, кто протянул мне руку помощи, – говорит Мария. – Благодаря ей я стала понимать, что мне делать дальше и как действовать. Но самое главное, она показала мне, что, даже имея ребенка с тяжелой инвалидностью, можно и нужно продолжать жить. Пусть не такой жизнью, как все, но тоже нормальной!
Палочка-выручалочка Лунтик
Конечно, брошенными мама с Полиной себя никогда не чувствовали. После того как был назван окончательный диагноз, с девочкой начал заниматься дефектолог, ездили на абилитацию (восстановление навыков) в Центр реабилитации на Гвардейской в Могилеве, в областной центр коррекционно-развивающего обучения. Сейчас два раза в год проходят специальный курс в Боровлянах, в реабилитационном центре «Лесная поляна». Результат есть: к пяти годам Полина практически восстановила те навыки, которые были у нее к моменту начала болезни. Может сидеть, ходить с поддержкой, издавать какие-то звуки, даже слова типа «дай», «нет». Но занятия должны быть регулярными, иначе наступает период, когда ребенок опять почти ничего не может… И руки, как говорит Мария, полностью «ушли»: ими Полина не в состоянии ни игрушку, ни даже карандаш удержать. Но зато, говорит мама:
– За эти годы мы научились понимать друг друга. По звукам каким-то, мимике, движению глаз я знаю, что она хочет. Иногда не сразу, тогда Полина злится, зато как только сделаешь, что просит – улыбка до ушей, и такой вздох облегчения. Так мы, кстати, нашли свою «палочку-выручалочку» – мультики про Лунтика. Они у нас целый день на телефоне крутятся. Даже если Полина смотрит другой мультфильм по телевизору или передачу какую-нибудь (рекламу любит), Лунтик должен идти параллельно. Гулять идем на улицу – кладем включенный телефон ей в капюшон, и все нормально, ребенок абсолютно спокоен. Но теперь я знаю: в любой момент дочка может снова «забыть», как и что делается. И я к этому готова. Просто живешь сегодняшним днем.
Нет пока, к сожалению, от этой болезни лекарства. Одна надежда – на генную инженерию, но сколько времени еще пройдет…
113 мам особенных детей
Когда Мария стала ходить с дочкой на реабилитационные занятия, познакомилась с другими мамами особенных детей. И поняла, что есть семьи, где ситуация еще тяжелее, где мамы годами не могут выбраться из того ступора, в котором оказались, узнав, что у них такой сложный ребенок, и шансов на то, что он станет обычным, нет.
– Я начала понимать, что хочу что-то делать не только для таких деток, как моя Полина, но и для других, с разными диагнозами, – признается Мария Капаницкая. – И с того момента стала думать, что хорошо бы объединиться. Ну мы же, в основном, все – достаточно молодые женщины, нам хочется общаться, сходить в кафе, например. К сожалению, и наше общество еще не готово к тому, что есть и такие семьи: кто-то коситься начинает, кто-то слишком откровенно рассматривает. А если вместе – это уже не так страшно.
Маша по профессии – учитель начальных классов, до декрета работала в садике. Для нее привычно, что вокруг все время детки, мамы, и нужно что-то придумывать, организовывать.
Она познакомилась с сотрудниками Могилевского отделения Белорусского детского фонда и узнала о том, что готовится к открытию проект Международной технической помощи, рассчитанный как раз на такие семьи, как у них. Стала предлагать идеи, они понравились, и могилевчан в проект включили.
К тому моменту были уже сделаны и первые шаги по созданию сообщества родителей детей-инвалидов «Новые горизонты». Если поначалу в нем было всего 18 мам, то теперь – уже 113.
Жизнь стала веселее
– Сколько всевозможных праздников и мероприятий мы провели, сколько мест посетили! – с воодушевлением рассказывает Мария. – Даже в Минск в зоопарк ездили, в Горки на экскурсию. Мы теперь ничего не боимся и смело идем туда, куда нас приглашают. И приглашать, кстати, стали гораздо чаще. Да и сами не сидим сложа руки. Как-то раз решили организовать день рождения для детишек, родившихся в одно и то же время. Зашли в «Додо-пиццу», спрашиваем, могут ли они для наших детей мастер-класс по приготовлению пиццы организовать? Администратор, глядя на наших детей в инвалидных колясках, сначала растерялся: «Ну не знаю, мы такого никогда не делали…» А вечером мне перезвонил, говорит, «добро»! И такой праздник нам устроили, дети в полном восторге были!
– Вы сильный человек? – спрашиваю на прощанье у Марии.
– Сейчас могу сказать, что да, – твердо отвечает она. – Была бы слабая, сидела бы в своей каморке и слезы по ночам лила. Но я смогла перестать задавать себе вопрос: «За что?» и стала думать: «Для чего?» Ведь ничего не бывает просто так. Наверное, и мне судьба определила такой путь для того, чтобы я могла сделать что-то для других людей. Для тех, кому тяжелее, кто слабее меня, кому обязательно нужна рука помощи.