Алле Нипарко 46 лет. Вместе с супругом Максимом Ластовецким они воспитывают двоих сыновей – 17-летнего Жору и 6-летнего Рому. Впрочем, Максим – не родной отец старшего мальчика, но относится к нему как к родному. У двоих сыновей с раннего детства серьезные проблемы со здоровьем. У Жоры из-за недостатка гормона роста небольшой рост и из-за сдавливания спинного мозга периодически отказывают ноги. И руки до операции были слабыми. А Роме в четыре года поставили диагноз «аутизм». Основная нагрузка по воспитанию детей лежит на плечах Аллы, но она никогда руки не опускала. Впрочем, обо всем по порядку.
До определенного времени жизнь нашей героини складывалась, как у большинства людей. После окончания школы №3 поступила в училище №73 по специальности «закройщик-портной». Работала в ателье «Осень», потом более 20 лет – на предприятии «Легпромразвитие. Затем ушла в декретный отпуск и сразу после него – в отпуск по уходу за ребенком-инвалидом.
«За две недели у сына ноги полностью отказали»
– Во время первой беременности все было хорошо и ничего не предвещало проблем, – рассказывает собеседница. – А когда Жора родился, мне показали его и сказали: «У вашего ребеночка руки не разгибаются». Мы его возили по врачам, ортопед Егоров нам очень помогал, прямо по-отечески. Делали с Жорой зарядку, гимнастику, массаж, накладывали ему гипсы. Думали, у него просто проблема с ручками. А еще сын всегда был мелковатым и при этом у него была большая голова. Но невролог сказал, что все нормально, просто строение черепа у ребенка своеобразное. Мою бывшую свекровь очень волновало то, что Жора плохо растет. Ее двоюродная сестра работала в Минске в больнице заведующей отделением эндокринологии, и мы легли к ней на обследование.
Выяснилось, что у мальчика дефицит гормона роста и ему назначили препарат для увеличения роста.
– Сначала мы кололи его в минимальных дозах – продолжает рассказ Алла. – Жора совсем немного подрос. Нам дозу увеличили. Но вскоре сын стал жаловаться, что у него как мурашечки бегают после укола. Позже нам этот препарат отменили, один доктор сказал нам: «Здоровье важнее роста».
Когда Жоре было восемь лет, приехал мой второй муж из Украины, мы стали жить вместе. Он водил Жору в школу и как-то говорит: «Знаешь, он ходит как-то плохо, спотыкается». У сына и до того походка была немного своеобразной, как у старичка. Сам Жора сказал, что ноги его не слушаются. Мы обратились к неврологу в поликлинику, та предположила, что сын просто не хочет ходить в школу. А через две недели у него полностью отказали ноги, и мы уже принесли его к неврологу. Та всплеснула руками. Конечно, потом она помогала, делала все, что могла.
На тот момент Жоре было восемь лет. Первый класс в школе мальчик так и не закончил, так как ему предстояли многочисленные исследования и продолжительное лечение, после которого его жизнь разделилась на «до» и «после».
«Плакала вся палата, когда он шевельнул ногой»
Алла по сей день помнит то состояние растерянности, которое было у нее поначалу.
– Во-первых, очень страшно было от того, что ты не знаешь, куда идти и что делать, – говорит женщина. – Случай у нас редкий и даже врачи не сразу смогли сказать что-то определенное. Невролог посоветовал съездить в Могилев на электромиографию (проверить мышцы). Он предположил, что у Жоры миопатия (ослабление мышц). Но, оказалось, что с этим все в порядке. Нас положили в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минске на обследование. Выяснилось, что у сына проблемы со спинным мозгом: из-за его сдавливания он не мог управлять ногами. Оттуда нас отправили в РНПЦ травматологии и ортопедии. Все это было довольно быстро: в апреле у Жоры ноги отказали, в мае мы уже были в институте. Но врачи сказали, что в нашем случае счет шел на дни и мы много времени потеряли.
Официальный диагноз Жоры простому обывателю не то что понять, а даже выговорить сложно: «синдром множественных птеригиумов: шейно-грудного отдела позвоночника (платибазия, дисплазия С6, 7, Th1), кифотическая деформация шейно-грудного отдела позвоночника (С7-Th-1). Компрессионно-ишемическая миелопатия верхне-грудного отдела спинного мозга с нижним спастическим парапарезом (выраженный проксимальный, умеренный дистальный). Состоянии после неоднократного оперативного лечения. Сгибательные контарктуры локтевых суставов)». Отчего такое бывает? На этот вопрос Алле ответить никто не смог. В роду у них ни у кого подобных проблем не было. Как поняла женщина, это гормональный сбой в организме, который может быть вызван чем угодно, даже вирусом герпеса.
В НРПЦ травматологии и ортопедии Алла с сыном находились семь месяцев. Даже, слушая рассказ собеседницы, трудно сдерживать слезы. А каково все это было пережить Алле и 7-летнему Жоре, представить невозможно.
– Сыну сразу наложили Гало-аппарат, с помощью которого обеспечивается жесткая фиксация шейного отдела позвоночника, – рассказывает женщина. – Это позволило убрать давление со спинного мозга. После этой операции Жора начал шевелить пальцами на ногах, постепенно и ногами. Плакала вся палата, когда это случилось. Затем ему поставили металлоконструкцию для фиксации шейно- грудного отдела позвоночника и через полгода Жора встал на ноги. В последующем у него еще четыре раза отказывали ноги и каждый раз – новая операция. Всего Жора к своим 17 годам перенес девять операцией, три из которых очень сложные. С металлоконструкцией для фиксации шейно- грудного отдела позвоночника Жора живет постоянно.
«Вот куда надо алкоголиков приводить на реабилитацию»
По словам Аллы, она поражается, с какой стойкостью ее сын переносил все эти испытания.
– Жора с детства был очень чувствительным, нежным и ранимым, – говорит она. – Даже к сдаче крови из пальца мы готовились целую неделю. – А потом на него обрушилось такое… РНПЦ неврологии и нейрохирургии – это другой мир. Там делают сложнейшие операции. Заходишь – дети бегают на костылях, на колясках гонки устраивают. У нас в палате лежала женщина, которая ранее злоупотребляла алкоголем, они вместе с мужем создали общество анонимных алкоголиков. Она сама инвалид, и ребенок ее тоже. И вот к ним пришли их знакомые с этого общества. Они не смогли находиться в палате, выскочили на коридор, рыдали и говорили: «Вы бедные, больные люди, а мы тут плачем, что не можем себя в руки взять. Вот куда надо алкоголиков приводить на реабилитацию, чтобы они посмотрели, как дети борются за жизнь».
«Я готова была побриться с ним налысо за компанию, если так ему будет легче»
Сердце каждой мамы сжимается от боли, когда ее ребенок болеет, даже когда речь идет о простой простуде. А как наша героиня пережила все это, страшно подумать.
– Было много моментов, когда душа просто разрывалось от боли и с трудом удавалось взять себя в руки, – вспоминает собеседница. – Например, у Жоры всегда были длинные волосы и для него это было очень важно, а тут перед операцией нам надо было побриться налысо. Я просто не знала, как ему сказать об этом. Я готова была побриться с ним за компанию, если так ему будет легче. Но он согласился и без этого. А как жутко было, когда одна мамочка перед установкой Жоре Гало-аппарата пояснила мне: «Твоему ребенку будут сверлить голову, просверлят четыре дырки, поставят болты». Как я могла реагировать?! А был такой момент. Меня, беременную вторым ребенком вместе с Жорой пригласили на консилиум и показали на мониторе фотографии с операционной, на которых Жора, весь разрезанный, лежит на столе, руки, ноги висят, ему железо в тело вставляют… У меня в тот миг просто отключились все чувства, такой был шок. А Жора, когда мы вышли оттуда, начал плакать: «Мама, как все это страшно». Но отчаяния у меня не было, потому что надо было решать проблемы. Хотя плакала я часто, тайком от сына, в туалете. После всего этого я уже не паникую, когда дети кашлянут. Бывает смешно, когда видишь, как люди из-за ерунды переживают – поругались с кем-то или любовь несчастная.
«Психологическая литература помогает понять, что всегда есть выход»
Вот уже почти 10 лет Жора сражается за здоровье и, конечно, мама вместе с ним. К сожалению, рост Жоры так и остановился тогда, в 8 лет. К счастью, сейчас парень ходит, хоть два года назад врачи сказали готовиться к инвалидной коляске. Коляска стоит упакованная в коридоре, но парень и его родные верят в лучшее. Все эти годы Жора регулярно наблюдается у специалистов в Минске, принимает препараты (?).
С интеллектуальным развитием у Жоры всегда все было в порядке. Он рано начал разговаривать, с детства рассуждал, как взрослый. Все эти годы он учится на дому, в следующем году заканчивает 11-й класс. Средний балл у Жоры выше «9». Сейчас она готовится к поступлению в вуз, выбрал экономическую специальность. Планирует учиться заочно. Жора – парень очень серьезный и рассудительный. Читает психологическую и философскую литературу, увлекается программированием, изучает английский и китайский языки. Друзья у него в разных странах, правда, почти все онлайн, есть еще приятели по больнице, с которыми много общего. Мальчишки, с которыми детстве бегал, играл в футбол, остались в прошлом. Кроме всего прочего, Жора – еще и большой шутник, на жизнь он смотрит с юмором.
– В детстве я не осознавал, насколько все серьезно, – говорит парень. – Грустно было, конечно, что не могу делать какие-то вещи, которые раньше делал. Когда повзрослел и начал все понимать, помогало чувство юмора. Читаю психологическую литературу. Это важно любому человеку, который хочет чего-то добиться. К тому же она помогает понять, что бывают ситуации и похуже, что всегда есть выход. Депрессии у меня не было. Если начинался какой-то ужасный период, ноги отказывали, я знал, что это у меня уже было и что все пройдёт по той же схеме.
Жора сам может сходить в магазин, в парикмахерскую, приготовить еду. Старается больше гулять по улице, чтобы мышцы работали, и чтобы проблем с весом не было. Вместе с мамой они проходят по 6-8 км в день, когда погода позволяет. В этом году парню удалось «сбросить» аж 8 кг.
«Я часто слышала от знакомых про аутизм и стала присматриваться к сыну»
Младшему ребенку Аллы и Максима, Роме, сейчас шесть лет. В четыре года ему поставили диагноз «детский аутизм». Во время второй беременности проблем также ничего не предвещало.
– Когда Рома родился, он агукал, откликался, смеялся, как все дети, – говорит женщина. – Единственное – он любил сидеть, качаться и головой биться о подушку, но на это мы особо не обращали внимания. Когда Ромке было два года, я часто слышала от знакомых про аутизм и стала присматриваться к сыну более внимательно. К трем годам сын почти ничего не говорил, и я запереживала. Тем более что Жора начал разговаривать очень рано, много и быстро.
Когда Роме было три года, Алла обратилась к дефектологу, та ей сказала: «Интеллект у мальчика есть, заговорит, не беспокойтесь». Мама несколько успокоилась, но самостоятельно занималась с сыном дома
– Определенные успехи у нас были, но речь его понимала только я, – говорит женщина. – Когда мы в четыре года пришли к дефектологу, она сказала: «С интеллектом у вас проблем нет, но есть проблемы с коммуникацией» и посоветовала обратиться к психологу. Действительно я замечала, что контакт с людьми у сына есть, но не длительный. И меня настораживало то, что, когда приходишь домой, Рома не выражает никаких эмоций, не бежит встречать. Также у него не было указательного жеста, он брал нашу руку и показывал ей на то, что хотел. Еще Рома часто убегал на улице, его постоянно нужно было держать за руку. Да и воспитательница в садике жаловалась на его гиперактивность, неусидчивость.
По совету психолога Алла повезла сына на обследование в Могилев. Там мальчику провели тест ADOS – это методика диагностического обследования на наличие аутизма. Тестировании показало наличие у мальчика расстройств аутического спектра, и Аллу с сыном направили к психиатру, который после более детального обследовании поставил неутешительный диагноз.
– Первые мысли у меня были – накаркала, – говорит Алла. – Потому что каждый раз, когда у старшего сына появлялась новая болячка и он спрашивал: «Почему опять все мне?!», я говорила: «Сынок, самое главное, что у тебя голова здорова». Конечно, сначала тяжело было принять ситуацию. Спасало то, что я подозревала наличие проблем у Ромы, когда он до четырех лет не разговаривал. Плюс все испытания со старшим сыном меня где-то закалили.
Про аутизм на тот момент Алла знала мало и начала активно штудировать информацию в интернете.
– Я узнала, что аутизм сегодня очень распространен во всем мире и с каждым годом число таких случаев растет, – рассказывает Алла. – Во многих странах запада данной проблемой занимаются давно и серьезно, у нас же это все пока в зародышевом состоянии. Многое в поведении аутистов мне помогла понять книга «Почему я прыгаю», которую написал Хигасида Наоки – неговорящий мальчик-аутист из Японии. Я вступила в группу, в которой мамочки особенных детей обсуждают свои проблемы, делятся опытом. Там нашла поддержку и много полезной информации. Поняла, что главное – вовремя начать коррекцию, тогда велик шанс «вытащить» ребенка из этого состояния.
Уже несколько лет Рома посещает спецгруппу в саду №56 для детей с интеллектуальной недостаточностью. В группе этой всего четверо детей и все они с аутизмом.
– Нам очень повезло со специалистами, – говорит Алла. – У нас хорошая воспитательница и помощник, тьютор (преподаватель, который приводит дополнительные занятия с учеником – авт.), нянечки, дефектолог. Плюс я дополнительно вожу Рому к психологу на индивидуальные занятия. На сегодняшний день сын полноценно не разговаривает, но, если ему что-то нужно, он старается объяснить. Недавно у него появились вопросы: «почему?», «что это?». Я бы сказала, что это уровень развития трех лет. Хотя что-то Рома знает очень хорошо. Он любит смотреть мультики на английском языке. Он знает английский алфавит, считает на английском до 10.
С воспитанием младшего сына во многом Алле помогает старший. Жора может и еду приготовить, и покормить Рому, и позаниматься с ним. Только на улицу вдвоем они не выходят, так как Рома может побежать, а Жора за ним не угонится.
В прошлом году Алла получила права на вождение автомобиля, чтобы проще было возить сына в садик, на занятия, ведь муж обычно на работе. Раньше она увлекалась шитьем, сейчас не до того. Занятия с младшим сыном и бытовые дела требуют много времени и сил. Еще они с Жорой состоят в Бобруйской районной организации инвалидов, иногда принимают участие в каких-то мероприятиях. Вместе с мужем Алла ездит в деревню, где от бабушки остался домик, за грибами изредка выбираются.
Конечно, женщине приходится нелегко, но она на судьбу не жалуется и себя не жалеет.
– Поначалу я спрашивала: «Почему, за что мне все это?». Но когда с людьми пообщалась, многое поняла, стала говорить: «Для чего мне это?». Наверно, все дано не случайно. Мои дети меня очень сильно изменили. Я придерживаюсь такого мнения, что не надо плакать, а надо делать все, что от тебя зависит. От того, что мы будем сидеть и слезы лить, никому легче не станет – ни нам, ни нашим детям. Будешь руки опускать и все – жизнь закончится. Можно загнать себя до такой степени, что руки уже просто не поднимутся. Конечно, нужно иногда отдыхать, заниматься своим здоровьем, потому что никто кроме нас о наших детях не позаботится. И, исходя из своего опыта, скажу: не ждите, если у вашего ребенка какие-то проблемы. К одному специалисту сходили, к другому, к третьему, хуже не будет. Очень помогает мне моя семья: муж, старший сын.
