Диагноз «лимфобластный лейкоз» Жене поставили, когда ему было 1,5 года. Болезнь проявила себя симптомами обычной ОРВИ, но высокая температура держалась долго, появилась рвота. После дополнительных обследований мальчика в экстренном порядке направили в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, где и начался долгий путь к выздоровлению.
Лечение по протоколу острого лимфобластного лейкоза было закончено в конце 2016 года, а через год – рецидив. Снова химиотерапия и лучевая терапия, ремиссия. Но не проходит и года, снова рецидив, а через полтора месяца третий рецидив. Врачи делали всё возможное, чтобы остановить заболевание, а мама молилась высшим силам.
В октябре 2019 года Жене провели тотальное облучение и гаплоидентичную трансплантацию стволовых клеток. Болезнь удалось остановить. Но тяжелое лечение не прошло бесследно. Вот уже пять лет после трансплантации приходится бороться с осложнениями и проявлениями реакции «трансплантант против хозяина» (РТПХ).
Хроническая РТПХ является сложным заболеванием с вовлечением множества органов и систем. Нередко она становится причиной тяжелой инвалидизации. У Жени пострадали все крупные суставы и кожа.
«Женя полноценно не спал 4 года из-за нейропатии. У него 5-6 раз за ночь случались приступы судороги (это очень больно, он очень плакал). Судороги были днем во время плавания, занятий ЛФК, а также в пальчиках рук при письме. Очень сильно пострадали все крупные суставы. Они полностью не сгибаются и не разгибаются», - рассказывает в своем письме мама Жени.
Врачи подбирали для мальчика несколько линий терапии, но безуспешно. Предложенное лечение лишь сдерживало симптомы, но не приносило ожидаемого результата. Единственный препарат, который показал свою эффективность и улучшил самочувствие, – дорогостоящий препарат Белумосудил (ТН Резурок).
Терапия препаратом была начата в мае этого года. Врачи отмечают явное клиническое улучшение за последние месяцы, преимущественно в состоянии суставов и кожи. Для стабилизации контроля над хроническими проявлениями РТПХ необходимо продолжение терапии. Стоимость одной упаковки лекарства – 15 500 долларов США.
Несмотря на все испытания, 11-летний Женя ведет активный, насколько это позволяет здоровье, образ жизни: учится в 4-м классе, посещает бассейн и занятия ЛФК с инструктором, учится играть на гитаре и изучает самолетостроение.
Мальчик так много времени провел в больничных палатах, что его главная мечта – обычная жизнь подростка без боли и бесконечных медицинских процедур.
Давайте поможем этому замечательному парню в исполнении его мечты, чтобы Женя смело строил свои планы на будущее.
Помочь Жене можно, совершив пожертвование на благотворительный счет Фонда:
- через систему ЕРИП:
- Благотворительность, общественные объединения
- Помощь детям, взрослым
- Фонд «Шанс»
- Пожертвование Жене Снисарю
Дополнительную информацию можно уточнить по тел. + 375 (44) 711-11-17.