«Он мог открыть окно и встать на подоконник». У ребенка аутизм и рак мозга. Как справляется мама?

2419
Ольга ВИР. Фото героини материала.
33-летняя могилевчанка Анастасия Мартыновская – учительница младших классов, жена и мама двоих детей – 12-летнего Паши и 8-летнего Саши. С виду все вполне вписывается в картину идеального мира большинства счастливых семей, если бы не одно «но». У старшего сына аутизм, а, кроме этого, 5 лет назад у него обнаружили рак мозга. Вы спросите, как справляется мама? Пытается улыбаться и жить как все, насколько это возможно. Только Настя понимает, что «как все» у нее уже не получится никогда.
Могилев, февраль 2024 г. Анастасия Мартыновская воспитывает сына с аутизмом и онкологией.
Могилев, февраль 2024 г. Анастасия Мартыновская воспитывает сына с аутизмом и онкологией.

«Он у меня до сих пор не разговаривает»

Девушке было всего 20 лет, когда у них с первым мужем родился малыш. Роды проходили в срок с помощью кесарева сечения из-за веса ребенка – 4890. Здоровье новорожденного по шкале Апгар врачи оценили в 8 баллов из 10. Беременность проходила легко. Кроме гестационного диабета, никаких патологий у Анастасии не было.

Сначала маленький Паша ничем не отличался от остальных детей и жил своей младенческой жизнью: ел мамино молоко, спал и гулял на свежем воздухе в коляске. К врачам ходили по стандартным схемам, в том числе и к неврологу: в 1 месяц, в 3 месяца, в полгода, в год. Никаких отклонений не выявили. Что и когда пошло не по сценарию, мама Настя не знает. Первые признаки того, что их «богатырь» чем-то отличается от остальных, сначала заметила 82-летняя бабушка Насти. Она заволновалась, что правнук как-то неуверенно держит головку в 8 месяцев. Паниковать не стали, потому что были убеждены: это, выражаясь медицинским языком, вариант нормы.

На втором году жизни уже саму маму что-то стало смущать в поведении сына. Заметила это она, сравнивая своего ребенка с другими карапузами на детской площадке.

– Его игры были не похожи на то, как играют его сверстники, – вспоминает мама Настя, – он сыпал на себя песок, играл с бутылками молока, с ножами и вилками. Машинки выставлял в ряд или ложился на спину, брал одну машинку и катал колесиками по своим ступням. Если у всех детей к двум годам появлялись хоть какие-то слова, хотя бы на уровне «ба-ба», «ма-ма», то у Паши этого не было и не было указательного жеста, он не показывал пальчиком на предметы. Но меня все успокаивали: «Ой, они, бывает, и в 4 начинают говорить, мальчики всегда позже девочек». Меня смущало, что он плохо отзывался на свое имя. Было подозрение, что он глухой. Потому что когда я долго его звала, он никак не реагировал. В 3 года мы проверили слух – все было нормально. Со временем стало ясно, что он, возможно, не совсем понимал речь. Люди с аутизмом воспринимают мир по-своему. Возможно, также и речь слышат по-другому. Это только предположение мое. Никто не знает, как это происходит. В 3 года у него было пару слов, но даже они пропали. Он у меня до сих пор не разговаривает.

Могилев, февраль 2024 г. Аутизм. Рак мозга.
Могилев, февраль 2024 г. Аутизм. Рак мозга.

«Мог встать в 4 утра, открыть самостоятельно двери и уйти»

Анастасия делилась своими переживаниями с родными и друзьями, пыталась понять, в чем причина такого поведения ее сына. Об аутизме девушка тогда ничего еще не знала, но кто-то из знакомых педагогов намекнул, что, похоже, это он и есть. В 3,5 года официально никто такой диагноз не ставил, поэтому Настя нашла в интернете тест для родителей на определение этого расстройства. И у нее вышло 50 на 50. Но мама не хотела принимать очевидного, а искала ответы на свои вопросы в другом: а вдруг это отравление тяжелыми металлами? Чтобы проверить это, сестра-медик посоветовала ей съездить в физико-математический институт в Москве, чтобы сдать волосы и ногти Паши на анализы. Настя поехала, но анализы оказались чистыми. Значит, дело было в другом. Девушка даже подозревала, что как-то повлиял мононуклеоз (инфекционное заболевание – прим авт.), которым недавно тяжело переболел ее сын, но и сама уже склонялась к тому, что вовсе не в нем дело. Опять таки, все указывало на аутизм.

– Он не мог есть ложкой, – приводит ряд примеров Анастасия, – не ходил в туалет, мяч ловил очень плохо, неуклюже, пирамидку собирал вразброс, не по размеру. Любил открывать и закрывать двери. Часто выставлял предметы в ряд. Его эмоции были неузнаваемыми, порой они не соответствовали тому, что он чувствует. Например, он мог улыбаться, даже если нервничает. У него не было чувства страха. Он мог открыть окно и встать на подоконник. Его постоянно надо было держать около себя. Я даже в туалет не могла одна сходить, даже на секунду его одного оставить. Еще у него была стереотипия – повторяющиеся движения руками, когда его что-то раздражало, например, громкая музыка.

Если мы с Пашей заходили в любое помещение: будь то магазин или аптека, он начинал раздеваться. Приходил в детский сад и все с себя снимал до трусов. Это была огромная проблема.

Сон у Павла был ужасный. Если он в час ночи засыпал, то мог встать в 4 утра, открыть самостоятельно двери и уйти. Я спала с ключами на веревочке на шее. Но однажды он вышел из дверей и пошел на улицу. Так как мы жили в общежитии, его остановила вахтер. А у меня же родился второй ребенок – и так бессонные ночи, а еще нужно было контролировать его, поэтому я практически не спала.

Могилев, февраль 2024 г. Аутизм. Рак мозга.
Могилев, февраль 2024 г. Аутизм. Рак мозга.

«В такие моменты хотелось взять и отдать его в детский дом»

– Еще он постоянно мычал, – продолжает мама Настя. – В периоды мычания я доходила просто до отчаяния. Мне казалось, я этого не выдержу. В такие моменты хотелось взять и отдать его в детский дом или куда-то еще… Я много плакала, переживала, но понимала: ну, куда я могу отдать своего ребенка? Он же мой! А вдруг его там будут бить, ругать. Даже если я буду его оберегать или ездить к нему каждый день, он мне не скажет, что его кто-то ударил, потому что говорить не умеет. Мне было очень тяжело. Все, кто меня окружал, давили на меня и советовали отдать ребенка. Они говорили: «Ты испортишь себе жизнь, ты еще молодая, ты вся в нем, ты не видишь никого больше, прекрати этим заниматься».

Бывший муж не принимал эту всю ситуацию, отстранялся. Он видел, что я куда-то тягаю детей: прохожу какие-то «Томатисы», на пони занимаюсь с ними, вожу в бассейн, а он просто дома. Я была вроде бы и замужем, а вроде и нет. Рассчитывать на него, на его поддержку я не могла.

Могилев, февраль 2024 г. Аутизм. Рак мозга.«Прохожу какие-то «Томатисы», на пони занимаюсь с ними, вожу в бассейн, а он просто дома».
Могилев, февраль 2024 г. Аутизм. Рак мозга.«Прохожу какие-то «Томатисы», на пони занимаюсь с ними, вожу в бассейн, а он просто дома».

«Здесь однозначно аутизм»

Настя не теряла надежды, она не хотела опускать руки, поэтому стучалась во все двери, которые возможно и невозможно, читала в интернете, куда обратиться, искала лучших специалистов: психологов, психиатров, неврологов, которые смогли бы помочь ее сыну, сдавала всевозможные анализы, проходила обследования: в Минске, в РНПЦ оториноларингологии провели видеомониторинг мозга. Согласно исследованию, он функционировал по норме, сдали все генетические анализы – без особенностей. Выходило так, что функционально ребенок был здоров. В Санкт-Петербурге, в частном детском нейропедагогическом центре «Логопрогноз» Паше поставили сенсомоторную алалию под вопросом.

В Могилеве Настя ходила на прием к главному педиатру, Коняевой Татьяне Анатольевне, по ее рекомендации обратилась в коррекционный центр к Устенковой Наталье Алексеевне и в областную больницу к неврологу Сергею Николаевичу Прусакову, который помогал справиться с проблемами сна и подобрал методику успокоения. В коррекционном центре педагоги, посмотрев на Пашу опытным глазом, вынесли свой вердикт: здесь однозначно аутизм.

Могилев, февраль 2024 г. Аутизм. Рак мозга.
Могилев, февраль 2024 г. Аутизм. Рак мозга.

«Я буду менять ему памперсы, когда мне будет за 60»

Диагноз Настя приняла, хоть и не сразу. Она постоянно думала об этом, смотрела на других людей и рассуждала так:

– Я ехала в автобусе, в троллейбусе, наблюдала за людьми и думала: все они будут жить стереотипами. У них родятся дети. У детей – дети. Они выучатся – их на работу отправят. У них будет какая-то история. А у меня что? А у меня ничего. Этот ребенок – 3-летний по своему развитию в любом возрасте. И этот 3-летний ребенок будет со мной день-в-день. Я буду кормить его с ложки до своей пенсии, менять ему памперсы, когда мне будет за 60. А если меня не станет, что будет с ним? Это такой перелом в жизни! Принятие – это очень тяжело! На улице очень много людей, которые показывают на вас пальцем. Я не сразу перестала обращать на это внимание. Помогло, возможно, то, что я всегда иду наперекор чужому мнению. Да, прислушиваюсь, оцениваю, но выбираю свое.

«Около 50 психологов из Минска разбирались в голове моего ребенка»

До 8 лет мальчик учился в коррекционном центре на Сурганова. Там были специальные обучающие тренажеры, интерактивные доски – прекрасная среда для детей с особенностями. Директор центра разглядела в Насте борца и предложила ей поехать в Минск на курсы, где специалисты из Германии обучили бы ее особой методике «Тич» (методика, позволяющая обучать детей с аутизмом быть самостоятельными – прим авт.). Настя поехала. Там упорную маму, которая не собиралась сдаваться, снова заметили, а она, в свою очередь, предложила Павла в качестве кандидатуры для изучения на следующий семинар.

– Около 50 психологов из Минска разбирались в голове моего ребенка, занимались его поведением. Я снимала на видео, как он ведет себя дома, на прогулке, в центре и отправляла им. Они смотрели и говорили мне, что и как корректировать. Это мне очень помогло.

Могилев, февраль 2024 г. Аутизм. Рак мозга.
Могилев, февраль 2024 г. Аутизм. Рак мозга.

Рак мозга

Все, что можно делать для сына, мама Настя сделала. Не давала покоя только одна мысль. Раз проблема с мозгом, хотелось бы сделать еще МРТ. Но была загвоздка в том, что во-первых, прямых показаний к этому не было, а во-вторых, – мальчик бы не выдержал в аппарате 40 минут один, процедуру нужно было делать под наркозом, поэтому врачи не давали «добро». Но в какой-то момент Анастасия заметила, что в поведении сына произошли изменения, которые настораживали еще больше. Но так как ребенок не говорил, понять, что с ним, Настя не могла. Она рассказывала врачам о своих переживаниях. Врачи списывали все на аутизм и предлагали ей самой попить успокоительное.

– Он стал какой-то пассивный, – описывает подозрительные симптомы Анастасия. – Сидя за своим любимым пазлом, засыпал, отказывался играть с песком на столе с подсветкой, который раньше приводил его в восторг. А потом вдруг он начал пить очень много воды, по 12 литров в день. Психиатр сказал, что это у него выработалась такая привычка, и это нормально для людей с аутизмом. Но я подумала, что не может ребенок выпивать ведро воды просто из-за привычки. Мне сказали: перекройте краны. Я прислушалась, перекрыла, но дошло до того, что он ртом ловил дождь, настолько он хотел пить. Соответственно, если он 12 литров выпивает, то куда-то же она должна деваться. На горшок он ходил, но во время сна он настолько уставал, что мог сходить и прямо в кровать. Это был просто тихий ужас. Стирка была ежедневная, с химчисткой. Ничего не могли сделать.

Врачи не видели во всем, что перечисляет Настя, проблемы и не направляли Пашу на серьезные обследования, в то время как сама мама начала подозревать у сына рак мозга.

В 2019 году после всех разговоров с медиками и обращения в Минздрав, мама все таки добилась направления в Минск, к нейрохирургу. В октябре Павлу сделали КТ, на котором доктор увидел 3 очага. Один крупный – 19 мм, и два мелких. После всех обследований выяснилось, что опухоль злокачественная. Диагноз – герминома. В 2020 маму с сыном отправили на лечение в Боровляны. Операцию решили не делать, потому что опухоль находилось в труднодоступном месте. Назначили химиотерапию и Настя доверилась врачам.

– Боровляны – это такое место, где сомневаться во врачах не приходится. Либо ты будешь делать все, как они говорят, либо смерть, – пожимает плечами девушка.

Могилев, февраль 2024 г. Аутизм. Рак мозга. «Либо ты будешь делать все, как они говорят, либо смерть».
Могилев, февраль 2024 г. Аутизм. Рак мозга. «Либо ты будешь делать все, как они говорят, либо смерть».

«Я спрашивала себя: а где Бог?»

– Дальше был ад. Я должна была решать судьбу своего ребенка. Оказавшись в Боровлянах, я пару дней пыталась осознать все это, плакала. Не помню, кто мне тогда звонил, что говорил. Бабушка сказала: забирай его домой, сколько Бог даст, столько и будет жить. А я спрашивала себя: а где Бог? За что моему ребенку такое испытание? Ладно я где-то нагрешила. А он когда успел? Я тут подумала, что и нет Бога совсем. А я должна дать ему шанс вылечиться. Это же не я выбираю, это его жизнь. Я надеялась на лучшее. Но когда все тебя окружает плохое, иной раз отчаиваешься.

«Одевай маску, включай кислород», – а я представления не имею, как это делать»

– На химиотерапию он идти не хотел, – продолжает Анастасия, – отказывался, упирался, толкал меня: он понимал, что будут делать больно. Пять дней ему ставили капельницы, по 12 часов каждая, а я всегда находилась рядом. Нам попался молодой врач Евгений Леонидович, сразу после института. Ему хотелось разбираться, потому что в самом начале его карьерного пути попался такой случай, где у ребенка и рак и аутизм одновременно. Очень тяжелый случай.

В ответ на лечение у Паши начались судороги. Он мог даже умереть. Прибежали врачи, стали его спасать, а мне кричали: «Одевай маску, включай кислород», – а я представления не имею, как это делать. Я была в истерике и просто кричала: помогите моему ребенку! В итоге его откачали, а я потом просила прощение у врачей за свое поведение.

«На этот раз я его вытащила с того света»

– Через какое-то время Паша подхватил инфекцию и мы оказались в изоляторе, из которого не выйти. Там даже дверных ручек изнутри нет, только снаружи. Есть связь с врачом через кнопку. А у сына внезапно началась аллергия на препарат, анафилактический шок. Ребенок стал задыхаться. Я звоню врачам, не могу дозвониться и не знаю, что мне делать. А Паша просто падает на кровать, у него глаза закрываются, язык распух, давление – 60 на 40 (при норме 120 на 80). У меня в сумке оказалась противоаллергическая таблетка. Это привычка уже: носить с собой целую гору лекарств на всякий случай. Я засунула ему таблетку в рот, он проглотил, а я стала дозваниваться до врачей. Его опять откачали. На этот раз я его вытащила с того света.

В итоге, лечение, которое проходил Паша, помогло, и сейчас он находится в ремиссии. Даже в такое тяжелое время мама Настя еще успевала учиться в университете на заочном. На 3 курсе хотела бросить, потому что выдохлась, но справилась. Отчасти помогло то, что во время ковида учеба проходила дистанционно. В конце концов диплом педагога младших классов девушка получила и теперь работает в школе, хотя до этого, чтобы оплачивать анализы в частных клиниках, ей приходилось подрабатывать и уборщицей, и плести похоронные венки, и присматривать за детьми… Лечение позади, сейчас основная статья расходов – реабилитация Павла. Финансовой помощи ни у кого мама Настя не просит, хотя она бы не помешала, рассчитывать привыкла только на себя. Женщина стала настолько сильной духом, что все трудности ей уже не кажутся такими серьезными по сравнению с тем, что она уже пережила, поэтому сейчас она добивается всего, к чему стремится. Год назад, например, сдала на права, а в этом – вышла замуж за человека, который не побоялся того, что у девушки есть ребенок с особенностями. Новый муж стал для Насти опорой: встает по ночам к сыну, дает поспать, водит семью на прогулки. Теперь девушка чувствует, что, наконец, не одна. Благодаря ему у нее появилось второе дыхание и блеск в глазах.

Мама Настя, которая пережила рак своего сына, делает выводы, как ей это удалось.

– Мой характер, наверное, закалил аутизм. И все трудности я принимаю с улыбкой. Если бы так не было, то, наверное, я бы уже пила антидепрессанты. Моя улыбка, как защитная реакция. На все негативное я стараюсь улыбаться, чтобы как-то обмануть свой организм, что мне тяжело.

Связаться с Анастасией и поддержать сильную маму можно по номеру: (44) 716-82-05 и в Инстаграм

Могилев, февраль 2024 г. Аутизм. Рак мозга. Анастасия лечила сына и одновременно училась на педагога в университете.
Могилев, февраль 2024 г. Аутизм. Рак мозга. Анастасия лечила сына и одновременно училась на педагога в университете.