Такая процедура стала возможной после обращения мам этих детей в Совет Республики – к сбору средств подключилась вся страна, сообщается в телеграм-канале Минздрава.
По словам министра здравоохранения Дмитрия Пиневича, «на сегодня шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект».
Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок рассказала: «На сегодняшний день у нас порядка 92 пациентов с СМА и I типа – 38 детей. К сожалению, большая часть находится на ИВЛ и это та категория детей, которая не может рассматриваться для проведения генно-заместительной терапии».
Специалист также отметила, что СМА – одно из самых тяжелых заболеваний, «потому что прогрессирует очень быстро и приводит не только к обездвиженности, но и, к сожалению, дети перестают самостоятельно дышать и глотать. И если мы говорим о форме СМА I типа, то при этой форме дети погибают к 2-летнему возрасту, она требует пристального внимания и по возможности своевременно назначенного лечения».
«Кроме препарата «Золгенсма» существуют и другие препараты, но их необходимо принимать пожизненно. Укол даст эффект, когда в спинном мозге сохранена часть клеток, которые обеспечивают двигательную активность. У детей, которым ввели лекарство, очень высокий шанс на остановку болезни», – рассказала Ирина Жевнеронок.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости.
Из-за того, что мышцы теряют связь с нервными клетками спинного мозга, стремительно теряется мышечная масса. Интеллект у детей с СМА полностью сохраняется и развивается так же, как у здоровых людей.
Болезнь прогрессирует очень быстро и без лечения приводит к гибели. Препарат «Золгенсма» стоит около 2 млн дол.
