Для него, появившегося на свет с диагнозом «двусторонняя нейросенсорная глухота», это настоящий прорыв! Мальчик ничего не слышал с рождения, но, благодаря усилиям семьи и врачей, Петя потихонечку, шаг за шагом, стал обычным ребенком. Ну или почти обычным… Об этом – сегодняшний материал magilev.by.
«Пробегала всю беременность»
Могилевчанка Карина рассказывает о своей беременности, как о приятном и легком периоде в жизни.
– Мне кажется, я пробегала все эти месяцы, – улыбается она. – В поликлинике гинеколог предлагала: «Возьмите себе больничный, отдохните». А я думала, ну какой больничный? Мне надо работать!
И это при том, что у молодой женщины не самая легкая в моральном плане профессия. Она трудится в Могилевском областном онкологическом диспансере. Сталкивается с разным, в том числе с людской болью. Но, как и любой доктор, старается через себя это не пропускать. Относится к жизни философски.
– Когда узнали, что двойня, какая была реакция? – спрашиваю у нее.
– Легкий шок. Потом с мужем свыкались с этой мыслью какое-то время. С другой стороны, где-то в глубине души всегда лелеяла мечту – родить сразу двоих. И желательно мальчика и девочку. Видно, меня где-то там, наверху, услышали…
– А были в семье двойняшки?
– Да, как выяснилось, были. Я об этом до поры до времени не подозревала. У моей прабабушки тоже родилась двойня, но время тогда было трудное, медицина ужасная – один ребенок не выжил…
Благо, сейчас таких проблем в сфере акушерства почти нет. И Карина, рожавшая своих детей на 35 неделе беременности, знала – все будет хорошо.
– Петя родился весом 1490 граммов, Верочка – 2130. Никаких подозрений первое время касательно Петиной глухоты не было и в помине. Более того – что это нас может коснуться, вообще мысль никогда не возникала! Главная задача, которая стояла после появления деток на свет, – помочь им набрать вес. Потом, как и у большинства малышей, у моих были вопросы с питанием и гипертонусом… Ну и еще такое фатальное совпадение: когда мы лежали в областной детской больнице, там сломался аппарат для измерения акустического рефлекса. Он помогает выявлять проблемы со слухом на ранней стадии. Нам назначили проведение акустической пробы через 4 месяца.
Спустя непродолжительное время уставшая, но счастливая мамочка вернулась с двумя маленькими кульками домой. Там двойняшек ждал папа Сергей. Конечно же, приходила и помогала бабушка Элина… Карина могла передохнуть, немного расслабиться.
– Знаете, дурные мысли ведь всегда от себя гонишь… Так уж устроен человек. Я, конечно, замечала какие-то моменты. Скажем, гуляю с коляской возле многоэтажек. Громко тренькнул домофон – Вера вздрогнула, приоткрыла глазки, а Петя спит себе, как ни в чем не бывало… Или собака залаяла – то же самое. Себя утешала тем, что он маленький, поэтому такой крепкий сон.
«На мгновение остановилась жизнь…»
Каждый год в стране рождается около 100 000 малышей. Примерно 100 из них имеют проблемы со слухом разной степени тяжести.
Вскоре Карина с двойняшками пошла на плановый осмотр в поликлинику. И доктор, осматривающая детей, задала вопрос: «А как Петя на звуки реагирует?»
– И тут у меня ступор. Сразу всплыли все опасения, на которые я старалась не обращать внимания. Мы вернулись домой после осмотра. Было, как сейчас помню, семь вечера. Петя спал. Я начала греметь кастрюлями над ухом сына, динамик с музыкой на всю силу врубила, а он спит дальше… Понимала, что ребенок, который хоть чуть-чуть слышит, дал бы реакцию на очень громкий звук. На мгновение остановилась жизнь.
Потом Петя попал на ту самую акустическую пробу. Он ее не прошел.
«Я сделаю все, чтобы жизнь Пети стала полноценной в этом мире!»
– Когда нам подтвердили, что есть проблемы, я начала искать информацию. Про операцию кохлеарной имплантации, не глядя на свое медицинское образование, никогда до того момента не слышала. Меня врач сурдолог успокаивает: «Не переживайте, сейчас таких деток оперируют». А у меня в голове: какая операция? Из ума не выходит язык жестов…
Петин диагноз Карина как раз-таки приняла быстро. Ее больше волновал вопрос: как будет ее второй ребенок – Верочка?
– Я четко осознавала, мы сейчас с мужем начнем учить жестовой язык, внимание полностью переключим на Петю. Я знала, что сделаю все, чтобы его жизнь стала полноценной в этом мире! Но будет обделена Вера. Это меня терзало.
Ну а потом мать двойняшек вникла, о чем говорит доктор. Немножко отлегло от сердца. Пришла домой, перелопатила интернет и прочла про операцию кохлеарной имплантации все, что смогла найти. Похожие истории других детей тоже. Было бы больше – читала бы больше. Откровения прошедших через эту болезнь людей, по глубокому убеждению Карины, дают силы и мотивируют.
В Беларуси операции кохлеарной имплантации выполняются с 2000 года. Они дарят возможность слышать тем, кто без них провел бы жизнь в полной тишине.
– Такую операцию желательно делать малышам до года, потому как тогда у них появляется реальный шанс догнать к 3-5 годам по речевой норме своих сверстников, – объясняет она. – К школе – это полноценный слышащий ребенок, только с имплантом. Длится операция, в среднем, 2 часа. Проводят в Гродно и в Минске, в РНПЦ оториноларингологии. Петю оперировали именно столичные врачи. Их работа – совершенно бесплатная в Беларуси. Как и один кохлеарный имплант. Так он стоит ориентировочно 28 тысяч евро. Если родители принимают решение оперировать ребенку и второе ухо, они должны на систему кохлеарной имплантации собрать всю сумму самостоятельно. Прооперируют же малыша снова бесплатно. Я пока к еще одной операции Пети не готова. Чтобы ее сделать, надо либо продавать квартиру, либо открывать сборы – просить у неравнодушных людей помощи. В будущем, возможно, мы созреем на этот шаг.
«Во время операции читала мысленно без конца молитвы»
Пете исполнилось 11 месяцев, когда врачи провели операцию на его ушке. Родители мальчика, Карина и Сергей, по их признанию, только и жили тем временем, когда это наконец произойдет.
– В 8 месяцев мы проходили МРТ и КТ: у Пети, плюс ко всему, выявили аномалию развития ушной раковины. Улитка была короче, чем нужно. Следовало подождать, пока она подрастет. Из-за этого операция перенеслась, хотя уже с 5 месяцев сына диагноз был поставлен.
До операции малыш носил слуховой аппарат, но в нем он слышал только звук бубна и барабана. Другого слухового опыта у ребенка не было.
– Карина, как пережить такую сложную операцию? – интересуюсь я.
– Она действительно с множеством рисков. Рядом лицевой нерв, бывают его порезы – что очень опасно. Я, как врач, это знала. Поэтому во время операции читала мысленно без конца молитвы… Поддерживали муж и мама. Но стоило мне увидеть Петю, сразу как гора с плеч свалилась. А когда сынок начал улыбаться, смеяться – поняла, самое страшное позади. Осложнений послеоперационных у Пети не было, на 7-й день нас выписали.
Карина, какой бы сильной и волевой она не была, вспоминая пройденный путь, еле сдерживает слезы. Но это, скорее, слезы радости, слезы благодарности своим коллегам – докторам, что провели такую серьезную операцию. И сделали это высококлассно! Молодая женщина признательна абсолютно всем, кто принимал участие в судьбе ее сына: от медсестер до инженеров, настраивающих кохлеарный имплант.
– Аппарат включали каждый день с минимальным звуком. Петя сначала почти ничего не слышал, только незначительные шумы. За неделю громкость поступательно увеличивали. Мой сынок пугался. Когда подключили звук впервые, он вообще заплакал. Для Петиного мозга это было что-то новое, непонятное. За то время, что мы находились в РНПЦ после операции, так и не установили приближенную к нашему речевому диапазону громкость. Это целенаправленная мера – чтобы ребенок успел хоть немного освоиться. А через месяц мы вернулись в Минск снова – и тогда уже специалисты настроили Петин аппарат на стандартный режим.
«Вера – это речевой двигатель Пети»
Героине нашего материала по возвращению домой, в Могилев, бесплатно предложили услуги сурдопедагога. Но первые полгода Карина занималась с сыном сама.
– Мы изучали звуки, – рассказывает она. - Когда ребенок рождается, он все познает. Так и Петя с нуля окунулся в шумный реальный мир. Мы заходили на кухню, я включала кран медленно-быстро. Слушали, как в кастрюлю набирается вода, как капает струйка, как ложки звенят, как вытяжка работает, как двери открываются-закрываются, как кружку ставлю на стол… Ходили по кругу по комнатам, чтобы сынок запоминал бытовые звуки. В железную банку бросали разные крупы. С предметами работали, чтобы моторика была задействована. В общем, все начиналось с банального.
Кое-кто из близких не понимал. Спрашивал: «Карина, ну вот он же сейчас слышит! Почему с ним надо так возиться?» А она всегда в ответ приводила пример: человек, который год лежал на кровати, не встанет сразу и не пойдет. Нужен длительный курс реабилитации. То же самое и со слухом!
Ну а потом, когда Пете исполнилось 1,8 года, добавились занятия с сурдопедагогом.
– Мне надо было уделять внимание двоим детям. Не могла себя полностью посвятить кому-то одному. Старалась заниматься и с тем, и с другой. Это, конечно, замедляло развитие сына. В то же время, Вера – речевой двигатель Пети. Это однозначно! Он когда начал какие-то первые звуки произносить, первые свои слоги – это было подражание тому, как какое-то время назад говорила Верочка.
О первых победах
– Какое первое слово сказал?
– Ка-ка, – смеется Карина. – Первое слово у Веры – такое же. Не удивляйтесь, ведь часто детям говоришь: «Нельзя, это кака!» Плюс для Пети это слово произнести не сложно, слог «ка» считается легким в логопедии. Даже «ма-ма» и «па-па» тяжелее даются.
– Сколько ему было лет, когда это случилось?
– Через 4 месяца после наших с ним занятий. То есть в 1,4 года. «Мама» – в 1,9 года сказал. Каждое его слово для нас победа! Это, в первую очередь, его работа, работа сурдопедагога, ну и наша... Представьте, каково совсем еще крохе час сидеть на стульчике для кормления и заниматься, заниматься, заниматься…
По словам Карины, самая сложная задача для детей с кохлеарными имплантами – даже не речь запустить, а развить слуховую память. У них с этим плохо.
– Обычному ребенку можно 2-3 раза что-то повторить, а такому, как Петя, 100 раз надо, чтобы он запомнил. Мозг уже так работает. Сынок сейчас понимает обращенную слуховую речь – это главное. Не так, как хотелось бы, но понимает. Слуховой возраст его на сегодняшний день 2 года и 1 месяц (биологический – 3 года 1 месяц). Бытовую обращенную речь понимает всю. Если я, допустим, скажу: «Петя, подойдем к черной машине и возьмем ее за ручку», – он не поймет. Он поймет: «подойдем», «машина» и «ручка». То есть все слова по отдельности мой ребенок знает, но предложение в связке мозг преобразовать в нужную информацию пока не может. Сам уже говорит достаточно много и двусложно. Например, «пойдем, мама, кушать». Естественно, своим языком, но я понимаю.
Петя продолжает заниматься с сурдопедагогом 3 раза в неделю, с мамой – уже не каждый день, но все равно системно, в игровой форме. Плюс брат с сестрой стали с этой осени ходить в обычный детский садик. Показаний к посещению спецсада у мальчика не было. Он спокойно социализируется, с удовольствием играет со сверстниками.
– А Вера его речь понимает?
– Я начала замечать, что дома месяца два как мои дети ведут диалог, пытаются общаться. Они любят друг друга: когда кто-то из них, предположим, падает, второй обязательно подбежит и пожалеет. Но, как и у всех погодок, есть ревность друг к другу.
«Петя, ты такой классный!»
– Как вы думаете, ваш сын понимает, что он чем-то отличается от других детей?
– Мне кажется, уже да. Но мы с мужем делаем все от нас зависящее, чтобы у него не было по этому поводу комплексов. Убеждена, что именно родители формируют неуверенность в своих детях больше, чем кто-либо со стороны. Я, кстати, вовсе не замечаю Петин аппарат. Я о нем просто-напросто забываю. Но летом, случается, когда сынок без шапки, ловлю взгляды окружающих и думаю, чего это они на нас так уставились... А потом понимаю, что люди смотрят на Петю. И это взрослые, в основном. Дети вообще не обращают внимания! Когда лежали в больнице, только одна девочка, уже достаточно большая, спросила: «Что это у вашего сыночка – заколка? И почему мальчик носит заколку?» Я обычно объясняю следующим образом: это такое ушко, благодаря ему Петя слышит. А есть детки с очками, благодаря которым они видят… Пете же постоянно повторяю: «Смотри, ни у кого нет такого ушка! Зато у тебя есть! Ты такой классный!»
– А с аппаратом много возни?
– Абсолютно нет. Снимает его Петя сам прекрасно. Когда же садится батарейка или слетает катушечка, он сразу нам дает знать, что не слышит. Просыпается и сразу показывает: мол, мама, одевай скорее ушко. Без слуха уже не может. Вот если нам одно ухо закрыть, то мы поймем, как слышит Петя. Он слышит шепот на расстоянии 8 метров. В общем, обычный ребенок. Хотя с первой минуты, как я узнала диагноз сына, он и был для меня обычным полноценным ребенком.
– Что можно посоветовать мамам, которые оказались в похожей ситуации?
– Самое главное – не опускать руки! И не думать о безвыходности… Выход всегда есть! А еще – научиться держать себя в руках. Не будем мы держаться, кто тогда сможет помочь нашему ребенку?
***
Пусть у этой семьи все будет хорошо!
Мы с Кариной, героиней этого материала, познакомились года полтора назад на детской площадке. Она пришла туда со своими прекрасными неугомонными двойняшками, которые носились друг за другом, хохотали, толкались, щипались… В общем, вели себя, как и все малые шалопуты. Если уж проказы совсем зашкаливали, и Вера, и Петя получали от мамы по первое число. Виноваты вдвоем – отвечайте, значит, тоже вместе. Ласкала Карина их так же: обнимает доченьку, а вторая ее рука сама непроизвольно тянется к сыну. Никакого особого отношения или, упаси Бог, жалости к Пете я тогда не заметила. Поэтому даже не подозревала, что у него есть проблемы со здоровьем – улыбчивый, со смышленым взглядом малыш был в шапке. Это потом мне кто-то, а возможно, и сама Карина рассказала про его врожденную глухоту. И мне кажется, что, не узнай я это со стороны, еще долго бы не замечала… И не я одна. Думаю, это говорит о многом.