Илья родился практически здоровым ребенком, не считая некоторых проблем с сердцем. Он был активным и жизнерадостным, пошел в первый класс 28-й школы и успел отучиться там полгода. А потом жизнь семьи Волошиных резко изменилась.
– Как-то сын пожаловался на боль в колене, – рассказывает Дана Борисовна. – Я предложила сходить в травмопункт, но на следующий день он сказал, что все уже прошло. Я успокоилась, пока не увидела однажды утром, как он подволакивает ногу.
Обратились к ортопеду, и вердикт врача поверг маму в шок: болезнь Пертеса*.
*Болезнь Пертеса (полное наименование Легга-Кальве-Пертеса) – заболевание бедренной кости и тазобедренного сустава, связанное с нарушением кровоснабжения головки бедренной кости и нарушением питания ее суставного хряща с последующим некрозом. (Википедия)
– Нам прописали пять лет полного обездвиживания ноги, потому что при ходьбе масса тела давила на сустав, и происходит его разрушение, – продолжает рассказ Дана Борисовна. – Дали нам металлическую шину, в которой Илья больше года находился по 24 часа в сутки. О том, чтобы наступать на поврежденную ногу, не было и речи.
Сегодня это заболевание лечат и оперативно, но, учитывая проблемы с сердцем у сына, Волошины решили не рисковать. Лечение проходят при помощи специального оборудования, физиопроцедур дома, в поликлинике, в санатории и реабилитационном центре. Последний Дана с сыном посещают два раза в год.
Около трех лет Илья передвигался в инвалидной коляске, потом начал ходить на костылях, с помощью трости. Последние полгода 12-летний мальчик мальчик ходит по квартире уже без поддержки. Положительная динамика налицо, и мама надеется, что через год Илья сможет ходить, как все. Но в 21 год, когда закончится период активного роста костей, ему все равно придется делать операцию по замене сустава.
«Было, что сын говорил: зачем мне такая жизнь?»
Дана Волошина признается: первое время было очень тяжело. Новость о диагнозе не только ошарашила, но и изменила привычный уклад жизни семьи. «Масла в огонь» подливала неадекватная реакция окружающих, особенно детей, которые на улице показывали пальцем на ребенка в инвалидной коляске. Илья говорит, что ему было просто стыдно выходить на улицу.
– Как любой человек в такой ситуации, я задавала себе вопросы: «За что нам это?», «Почему именно мы?», – вспоминает Дана Борисовна. – Были даже такие нехорошие моменты, когда сын говорил: зачем мне такая жизнь?
– Трудно было и материально, – продолжает женщина. – Так как поначалу мне необходимо было постоянно находиться с сыном, обойти массу инстанций, оформить разные документы, я уволилась с работы. Сложно было и физически. Пока общественные организации не помогли нам с приобретением инвалидной коляски, сына приходилось носить на руках. А Илья уже в 7 лет был крупным мальчиком.
Психологически принять ситуацию тоже было нелегко:
– Ты понимаешь, что случилась большая беда, но не знаешь, как жить дальше. Куда бежать, куда стучаться?..
Выйти из депрессии маме Ильи помог, прежде всего, пример людей, у которых жизненная ситуация еще сложнее, но они не опустили руки, а, наоборот, стали помогать другим. А еще – мамы других детей-инвалидов из общественной организации «Надежда» и бобруйское еврейское благотворительное объединение «Рахамим».
– Моей основной задачей было – донести до ребенка, что от болезни никто не застрахован, а инвалидность – это не стыдно и не оскорбление, – говорит Дана. – Что с этим можно и нужно жить комфортно и интересно, как живет огромное количество людей. Мы смотрели фильмы в интернете о людях с инвалидностью, которые в жизни добились многого. Например, про Ника Вуйчича, который без рук и ног ведет активный образ жизни, растит своих и приемных детей.
Взять себя в руки и поддержать сына Дане Борисовне отчасти помогло и то, что она – психолог по образованию. Спустя полгода после того, как она узнала о диагнозе сына, мама вернулась на работу в территориальный центр социального обслуживания населения Первомайского района. Сначала руководила кружком для пожилых людей, а сейчас возглавляет отделение для пожилых.
Пока мама и папа были на работе, за Ильей присматривала приглашенная «няня».
– Мамам детей-инвалидов по возможности необходимо работать, а не замыкаться в четырех стенах и своих проблемах, – считает Дана Борисовна. – Ведь человек – сообщающийся сосуд. Чтобы что-то получать от людей, надо что-то отдавать. Замкнуться на своей проблеме, дистанцироваться от окружающего мира – неправильно. Я много раз наблюдала за ситуациями, где мама с ребенком-инвалидом буквально закрывается от окружающего мира. В результате у нее притупляется интерес к жизни. Нельзя так.
В стране организована достаточно мощная государственная система социальной поддержки инвалидов, добавляет Волошина. Есть и общественные организации, которые оказывают всяческую поддержку. Но первый шаг нужно сделать самому.
Обычный хороший мальчик
Все эти пять лет Илья обучается на дому: к нему ходят школьные учителя. Дана Борисовна видит в этом свои плюсы – к ребенку индивидуальный подход.
Учится мальчик хорошо, средний балл – восемь. Любимые предметы – математика, русский и белорусский языки. Есть время и на занятия творчеством с педагогом дополнительного образования – Илья любит рисовать, конструировать, лепить из глины. Любит с папой Леонидом «болеть» на хоккейных матчах в ледовом дворце.
Раньше у мальчика были друзья, с которыми он бегал на улице, катался на велосипеде. Сейчас в основном общение проходит в соцсетях. Илья признается, что временами ему становится грустно... Но пока ему разрешается только плавать в бассейне, а ездить на велосипеде еще побаивается.
В будущем Илья мечтает стать инженером и конструировать машины или другую технику.
В семье относятся к сыну как к обычному полноценному ребенку: Илья может и еду приготовить, и посуду помыть, сам пылесосит. Дана Борисовна уверена: постоянно жалеть нельзя. И ребенок-инвалид должен делать то, что ему под силу, чтобы не чувствовать себя не таким, как все.
