«Постоянно жалеть нельзя». Как бобруйчанка воспитывает ребенка-инвалида полноценным человеком

3833
Ирина РЯБОВА. Фото Александра ЧУГУЕВА.
Дана Волошина вот уже пять лет борется с тяжелым диагнозом своего 12-летнего сына Ильи. Но при этом мама сумела внушить и себе, и мальчику, что жизнь так же полноценна и интересна, и что можно быть счастливым несмотря ни на что.
Илья Волошин и его мама.
Илья Волошин и его мама.

Илья родился практически здоровым ребенком, не считая некоторых проблем с сердцем. Он был активным и жизнерадостным, пошел в первый класс 28-й школы и успел отучиться там полгода. А потом жизнь семьи Волошиных резко изменилась.

– Как-то сын пожаловался на боль в колене, – рассказывает Дана Борисовна. – Я предложила сходить в травмопункт, но на следующий день он сказал, что все уже прошло. Я успокоилась, пока не увидела однажды утром, как он подволакивает ногу.

Обратились к ортопеду, и вердикт врача поверг маму в шок: болезнь Пертеса*.

*Болезнь Пертеса (полное наименование Легга-Кальве-Пертеса) – заболевание бедренной кости и тазобедренного сустава, связанное с нарушением кровоснабжения головки бедренной кости и нарушением питания ее суставного хряща с последующим некрозом. (Википедия)

– Нам прописали пять лет полного обездвиживания ноги, потому что при ходьбе масса тела давила на сустав, и происходит его разрушение, – продолжает рассказ Дана Борисовна. – Дали нам металлическую шину, в которой Илья больше года находился по 24 часа в сутки. О том, чтобы наступать на поврежденную ногу, не было и речи.

Дана Борисовна Волошина с сыном Ильей.
Дана Борисовна Волошина с сыном Ильей.

Сегодня это заболевание лечат и оперативно, но, учитывая проблемы с сердцем у сына, Волошины решили не рисковать. Лечение проходят при помощи специального оборудования, физиопроцедур дома, в поликлинике, в санатории и реабилитационном центре. Последний Дана с сыном посещают два раза в год.

Болезнь Пертеса возникает в детском или подростковом возрасте, мальчики страдают от нее в 5-6 раз чаще.

Около трех лет Илья передвигался в инвалидной коляске, потом начал ходить на костылях, с помощью трости. Последние полгода 12-летний мальчик мальчик ходит по квартире уже без поддержки. Положительная динамика налицо, и мама надеется, что через год Илья сможет ходить, как все. Но в 21 год, когда закончится период активного роста костей, ему все равно придется делать операцию по замене сустава.

«Было, что сын говорил: зачем мне такая жизнь?»

Дана Волошина признается: первое время было очень тяжело. Новость о диагнозе не только ошарашила, но и изменила привычный уклад жизни семьи. «Масла в огонь» подливала неадекватная реакция окружающих, особенно детей, которые на улице показывали пальцем на ребенка в инвалидной коляске. Илья говорит, что ему было просто стыдно выходить на улицу.

Илья мечтает стать инженером и конструировать машины.
Илья мечтает стать инженером и конструировать машины.

– Как любой человек в такой ситуации, я задавала себе вопросы: «За что нам это?», «Почему именно мы?», – вспоминает Дана Борисовна. – Были даже такие нехорошие моменты, когда сын говорил: зачем мне такая жизнь?

– Трудно было и материально, – продолжает женщина. – Так как поначалу мне необходимо было постоянно находиться с сыном, обойти массу инстанций, оформить разные документы, я уволилась с работы. Сложно было и физически. Пока общественные организации не помогли нам с приобретением инвалидной коляски, сына приходилось носить на руках. А Илья уже в 7 лет был крупным мальчиком.

Психологически принять ситуацию тоже было нелегко:

– Ты понимаешь, что случилась большая беда, но не знаешь, как жить дальше. Куда бежать, куда стучаться?..

Выйти из депрессии маме Ильи помог, прежде всего, пример людей, у которых жизненная ситуация еще сложнее, но они не опустили руки, а, наоборот, стали помогать другим. А еще – мамы других детей-инвалидов из общественной организации «Надежда» и бобруйское еврейское благотворительное объединение «Рахамим».

Дана Волошина.
Дана Волошина.

– Моей основной задачей было – донести до ребенка, что от болезни никто не застрахован, а инвалидность – это не стыдно и не оскорбление, – говорит Дана. – Что с этим можно и нужно жить комфортно и интересно, как живет огромное количество людей. Мы смотрели фильмы в интернете о людях с инвалидностью, которые в жизни добились многого. Например, про Ника Вуйчича, который без рук и ног ведет активный образ жизни, растит своих и приемных детей.

Взять себя в руки и поддержать сына Дане Борисовне отчасти помогло и то, что она – психолог по образованию. Спустя полгода после того, как она узнала о диагнозе сына, мама вернулась на работу в территориальный центр социального обслуживания населения Первомайского района. Сначала руководила кружком для пожилых людей, а сейчас возглавляет отделение для пожилых.

Пока мама и папа были на работе, за Ильей присматривала приглашенная «няня».

– Мамам детей-инвалидов по возможности необходимо работать, а не замыкаться в четырех стенах и своих проблемах, – считает Дана Борисовна. – Ведь человек – сообщающийся сосуд. Чтобы что-то получать от людей, надо что-то отдавать. Замкнуться на своей проблеме, дистанцироваться от окружающего мира – неправильно. Я много раз наблюдала за ситуациями, где мама с ребенком-инвалидом буквально закрывается от окружающего мира. В результате у нее притупляется интерес к жизни. Нельзя так.

Илья любит рисовать. На этом рисунке изображена мама.
Илья любит рисовать. На этом рисунке изображена мама.

В стране организована достаточно мощная государственная система социальной поддержки инвалидов, добавляет Волошина. Есть и общественные организации, которые оказывают всяческую поддержку. Но первый шаг нужно сделать самому.

Обычный хороший мальчик

Все эти пять лет Илья обучается на дому: к нему ходят школьные учителя. Дана Борисовна видит в этом свои плюсы – к ребенку индивидуальный подход.

Учится мальчик хорошо, средний балл – восемь. Любимые предметы – математика, русский и белорусский языки. Есть время и на занятия творчеством с педагогом дополнительного образования – Илья любит рисовать, конструировать, лепить из глины. Любит с папой Леонидом «болеть» на хоккейных матчах в ледовом дворце.

Илья любит конструировать.
Илья любит конструировать.

Раньше у мальчика были друзья, с которыми он бегал на улице, катался на велосипеде. Сейчас в основном общение проходит в соцсетях. Илья признается, что временами ему становится грустно... Но пока ему разрешается только плавать в бассейне, а ездить на велосипеде еще побаивается.

В будущем Илья мечтает стать инженером и конструировать машины или другую технику.

В семье относятся к сыну как к обычному полноценному ребенку: Илья может и еду приготовить, и посуду помыть, сам пылесосит. Дана Борисовна уверена: постоянно жалеть нельзя. И ребенок-инвалид должен делать то, что ему под силу, чтобы не чувствовать себя не таким, как все.

Школьный дневник Ильи: показать не стыдно!
Школьный дневник Ильи: показать не стыдно!
Илья занимается посильным домашним трудом.
Илья занимается посильным домашним трудом.
Работы Ильи Волошина.
Работы Ильи Волошина.
Игрушки, которые помогают не скучать дома.
Игрушки, которые помогают не скучать дома.