«Я была буквально заточена в четырех стенах»
Социальный работник Белорусского хосписа Анаставия Борбут.
Сегодня на учете в кабинете паллиативной помощи, который действует на базе детской поликлиники №4, состоит 27 детей в возрасте до 18 лет. Однако соцработник Белорусского детского хосписа Анастасия Борбут убеждена, что в Бобруйске таких малышей, жизнь которых может оборваться в любой момент, гораздо больше.
– Порядка 620 семей в нашем городе воспитывают детей-инвалидов. Из них, я думаю, не менее 150 малышей имеют четвертую либо третью степень утраты здоровья (в соотношении первая, вторая группа инвалидности у взрослых) – то есть, шансов на выздоровление у них нет.
Сама Настя два года назад потеряла сына Ваню, за жизнь которого боролась долгие шесть лет. Говорит, что порой действительно опускались руки.
– Я была буквально заточена в четырех стенах, отношения с мужем испортились. Не хотела выходить на улицу, встречаться с людьми.
В итоге семья приняла непростое решение поместить Ваню в специализированный Дом ребенка. Настя до сих пор жалеет об этом, так как понимает, что даже с безнадежно больным малышом на руках можно испытать счастье материнства. И – в качестве соцработника Белорусского детского хосписа теперь помогает семьям с такими детьми не прятаться в коконе личных проблем, а решать их сообща. Сейчас Анастасия участвует в разработке пилотного проекта по защите прав детей с тяжелыми формами инвалидности и детей с ограниченными возможностями в Беларуси.
«С Егором у меня в жизни появилось больше смысла»
Елена Семенкова воспитывает сына Егора (3,5 года).
Семья Семенковых воспитывает двух детей. У младшего, четырехлетнего Егора, диагностирована симптоматическая эпилепсия на фоне целого «букета» других недугов. Ребенок не умеет разговаривать, не может самостоятельно принимать пищу из-за нарушений сосательного рефлекса, не ходит и не сидит.
– Проблемы начались в два месяца, когда Егор попал в реанимацию из-за судорог. Потом мы просто не вылезали из больниц. Старшую дочь пришлось отправить на год к бабушке, потому что за ней фактически некому было смотреть, – вспоминает Елена Семенкова.
Ее семья – тот редкий пример, когда общая беда не разобщила, а, наоборот, сплотила супругов.
– До рождения Егора отношения у нас с мужем были, если честно, не очень. После появления сына муж взял все заботы по уходу за старшей дочкой на себя. У нас вопрос о том, чтобы отдать Егора в детский дом, даже не поднимался. Это наш ребенок, и мы с мужем будем сами о нем заботиться.
Сейчас Елена не работает, полностью посвятив себя сыну. Хотя поначалу она боялась вводить сыну зонд и не всегда могла понять, как реагировать на его поведение.
Елена Семенкова воспитывает сына Егора (3,5 года).
– На муже много ответственности, – говорит она. – Однажды он уехал на сессию, и дочка в школу неделю не ходила – ее просто некому было водить с Даманского в район улицы Шмидта. Оставить сына без присмотра я не могла.
Очень болезненно женщина пережила факт разрыва с многочисленными подругами, которые однажды просто перестали звонить и приходить в гости. Однако со временем появились новые знакомые, которым пришлось столкнуться с такой же бедой.
С появлением сына жизнь Елены кардинально изменилась. Но женщина говорит, что стала более собранной, сконцентрированной, научилась планировать свое время.
– С Егором у меня в жизни появилось больше смысла и целей. Сейчас, вот, хочу сдать на права, чтобы не дергать постоянно мужа, и выезжать с детьми за город. У нас есть дача, где сын чувствует себя намного лучше, чем в городе.
Семья Семенковых живет в съемной трехкомнатной квартире по улице Ульяновской. За коммуналку платят порядка 300 рублей в месяц – в квартире никто не прописан. Мечтают о собственном жилье. Дом, кстати, уже построен, но еще не введен в эксплуатацию.
«На реабилитацию нас уже не берут»
Андрей Теркин (14 лет) и его мама Наталия. В семье воспитываются еще двое здоровых детей.
Наталия, мама 14-летнего Андрея Теркина, столкнулась с бедой в 25 лет – ее первенец получил родовую травму.
– Это был настоящий шок! – вспоминает женщина и добавляет, что даже представить себе не могла, с чем ей предстоит столкнуться. Примерно через год скитаний по больницам от нее ушел муж:
– Зато родители меня поддержали. Мы живем вместе в одной квартире, поэтому я могла позволить себе время от времени оставлять Андрея с мамой.
У подростка, который выглядит от силы на 7 лет, нарушены функции головного мозга. Он не может говорить и ходить, кормить Андрея приходится с ложечки. Зато он реагирует на интонации во время разговора и лучезарно улыбается, увидев гостей либо младших детей.
Наталия признается, что поначалу у нее возникали мысли отказаться от сына. Особенно в первые годы его жизни, когда Андрей громко кричал по ночам. Оказалось, причиной были сильные головные боли, о чем медики сообщили только через несколько лет.
– До полугода мы не знали, что с Андрюшей, – говорит Наталья, – надеялись, что все обойдется. Время было упущено.
Сейчас Наталия отдает себе отчет, что ее старший сын до конца жизни будет зависеть от людей, которые его окружают.
– На реабилитацию нас уже не берут, – говорит женщина.
И мечтает только о том, чтобы у нее было здоровье и силы ухаживать за Андрюшей. Ее верные помощники – родители и второй супруг, в браке с которым у Наталии появилось еще двое детей, трехлетняя Алина и полуторалетний Артем. Но малыши требуют гораздо меньше внимания, чем старший ребенок.
Одна из наиболее серьезных проблем, с которой столкнулась семья – ребенку-инвалиду полагается бесплатная коляска белорусского производства.
– Но она настолько неудобная и «деревянная», что приходится искать импортные коляски и покупать их за свои деньги, – говорит Наталия.
«Бомба в одну воронку дважды не попадает»
Семья Мухортовых - Анна, Александр и 13-летний Дмитрий.
13-летний Дима Мухортов выглядит лет на 5, не больше. У подростка врожденное отклонение, которое медики не смогли выявить на стадии внутриутробного развития. Хромосомное заболевание – причина того, что Дмитрий употребляет пищу только в жидком виде, не может говорить и самостоятельно передвигаться. Однако он чутко реагирует на голосовые интонации людей, узнает на слух близких и знакомых. А еще обожает домашнюю любимицу, вальяжную кошку Лизу. Дмитрию она позволяет дергать себя за хвост и за усы, что всем остальным категорически запрещено: меткий удар когтистой лапы не заставит себя долго ждать.
Для мамы Анны Дмитрий был долгожданным ребенком, а вот его биологический отец предпочел самоустраниться после появления «проблемного» малыша. Приемный отец мальчика, Александр, усыновил неизлечимо больного ребенка и воспитывает его как собственного сына.
– Дима – это наше солнышко, – признается Анна, – он очень активный и любознательный.
Женщина говорит, что ухаживать за сыном для нее совсем необременительно. И каждый миг, прожитый вместе, она воспринимает как дар небес. Хотя и не скрывает, что порой приходится сложно. Недавно сыну предстояла операция по удалению грыжи, и до последнего момента родители переживали, как все пройдет. В итоге от хирургического вмешательства пришлось отказаться – шансы, что Дима переживет наркоз, очень малы.
Семья Мухортовых - Анна, Александр и 13-летний Дмитрий.
О своих злоключениях Анна рассказывает без обиды и даже с улыбкой, хотя ей с сыном пришлось помотаться и по больницам, и по санаториям. С благодарностью вспоминает о Белорусском детском хосписе, где недавно Дима проходил реабилитацию.
– Я в восторге и от отношения персонала, и от того, как там все оборудовано. Лучше, чем на курорте! – признается женщина.
Кроме этого, она благодарна директору Бобруйского завода биотехнологий, где работает супруг, за поддержку семьи. Именно благодаря Сергею Бакуну у Димы появилась удобная коляска.
Себя Анна считает вполне счастливым человеком, потому что у нее есть замечательный муж и сын. Пусть не такой, как другие дети, но от этого не менее любимый. А еще семья мечтает о втором ребенке.
– Да, с учетом хромосомного заболевания немного страшно. Но успокаиваю себя тем, что бомба дважды в одну воронку не попадает, – смеется Анна.
Семьи с тяжелобольными детьми нуждаются в помощи бобруйчан
В паллиативном кабинете оказывают помощь неизлечимо больным детям. Среди них есть и лежачие детки с ДЦП, и с онкологией.
В первую очередь, таким детям нужны памперсы, влажные салфетки, шампуни и гели для душа – то есть, предметы личной гигиены, в которых постоянно нуждаются лежачие больные.
Кроме того, дети и их родители будут рады игрушкам, книгам, краскам и карандашам.
Приносить необходимые вещи можно в любое время в детскую поликлинику №4 по адресу: ул. 50 лет ВЛКСМ, 13, каб. 215. Тел. для справок: 8-029-373-02-70 (Людмила Борисовна, медсестра), 8-044-594-67-14 (Анастасия Дмитриевна, социальный работник ОБО «БДХ»).
