«Это наш ребенок, и мы будем о нем заботиться». Четыре истории о непростых детях и их родителях

3801
Светлана ГОЛОВКИНА. Фото Александра ЧУГУЕВА.
У каждой семьи, где на свет появляются дети с необратимыми изменениями в организме, есть два выхода – оставить малыша на попечении государства или же заботиться о нем самостоятельно. Иногда уход за таким малышом превращается в долгие годы жизни по расписанию, где перерыв между кормлениями через зонд составляет 4 часа. Первыми сдаются друзья, которые просто перестают приходить в гости. Потом не выдерживает супруг, а следом и сама мама начинает задумываться о том, правильно ли она поступила, взвалив на себя груз ответственности за жизнь ребенка, который обречен?

«Я была буквально заточена в четырех стенах»

Социальный работник Белорусского хосписа Анаставия Борбут.Социальный работник Белорусского хосписа Анаставия Борбут.

Сегодня на учете в кабинете паллиативной помощи, который действует на базе детской поликлиники №4, состоит 27 детей в возрасте до 18 лет. Однако соцработник Белорусского детского хосписа Анастасия Борбут убеждена, что в Бобруйске таких малышей, жизнь которых может оборваться в любой момент, гораздо больше.

– Порядка 620 семей в нашем городе воспитывают детей-инвалидов. Из них, я думаю, не менее 150 малышей имеют четвертую либо третью степень утраты здоровья (в соотношении первая, вторая группа инвалидности у взрослых) – то есть, шансов на выздоровление у них нет.

Сама Настя два года назад потеряла сына Ваню, за жизнь которого боролась долгие шесть лет. Говорит, что порой действительно опускались руки.

– Я была буквально заточена в четырех стенах, отношения с мужем испортились. Не хотела выходить на улицу, встречаться с людьми.

В итоге семья приняла непростое решение поместить Ваню в специализированный Дом ребенка. Настя до сих пор жалеет об этом, так как понимает, что даже с безнадежно больным малышом на руках можно испытать счастье материнства. И – в качестве соцработника Белорусского детского хосписа теперь помогает семьям с такими детьми не прятаться в коконе личных проблем, а решать их сообща. Сейчас Анастасия участвует в разработке пилотного проекта по защите прав детей с тяжелыми формами инвалидности и детей с ограниченными возможностями в Беларуси.

«С Егором у меня в жизни появилось больше смысла»

Елена Семенкова воспитывает сына Егора (3,5 года).Елена Семенкова воспитывает сына Егора (3,5 года).

Семья Семенковых воспитывает двух детей. У младшего, четырехлетнего Егора, диагностирована симптоматическая эпилепсия на фоне целого «букета» других недугов. Ребенок не умеет разговаривать, не может самостоятельно принимать пищу из-за нарушений сосательного рефлекса, не ходит и не сидит.

– Проблемы начались в два месяца, когда Егор попал в реанимацию из-за судорог. Потом мы просто не вылезали из больниц. Старшую дочь пришлось отправить на год к бабушке, потому что за ней фактически некому было смотреть, – вспоминает Елена Семенкова.

Ее семья – тот редкий пример, когда общая беда не разобщила, а, наоборот, сплотила супругов.

– До рождения Егора отношения у нас с мужем были, если честно, не очень. После появления сына муж взял все заботы по уходу за старшей дочкой на себя. У нас вопрос о том, чтобы отдать Егора в детский дом, даже не поднимался. Это наш ребенок, и мы с мужем будем сами о нем заботиться.

Сейчас Елена не работает, полностью посвятив себя сыну. Хотя поначалу она боялась вводить сыну зонд и не всегда могла понять, как реагировать на его поведение.

Елена Семенкова воспитывает сына Егора (3,5 года).Елена Семенкова воспитывает сына Егора (3,5 года).

– На муже много ответственности, – говорит она. – Однажды он уехал на сессию, и дочка в школу неделю не ходила – ее просто некому было водить с Даманского в район улицы Шмидта. Оставить сына без присмотра я не могла.

Очень болезненно женщина пережила факт разрыва с многочисленными подругами, которые однажды просто перестали звонить и приходить в гости. Однако со временем появились новые знакомые, которым пришлось столкнуться с такой же бедой.

С появлением сына жизнь Елены кардинально изменилась. Но женщина говорит, что стала более собранной, сконцентрированной, научилась планировать свое время.

– С Егором у меня в жизни появилось больше смысла и целей. Сейчас, вот, хочу сдать на права, чтобы не дергать постоянно мужа, и выезжать с детьми за город. У нас есть дача, где сын чувствует себя намного лучше, чем в городе.

Семья Семенковых живет в съемной трехкомнатной квартире по улице Ульяновской. За коммуналку платят порядка 300 рублей в месяц – в квартире никто не прописан. Мечтают о собственном жилье. Дом, кстати, уже построен, но еще не введен в эксплуатацию.

«На реабилитацию нас уже не берут»

Андрей Теркин (14 лет) и его мама Наталия. В семье воспитываются еще двоеАндрей Теркин (14 лет) и его мама Наталия. В семье воспитываются еще двое здоровых детей.

Наталия, мама 14-летнего Андрея Теркина, столкнулась с бедой в 25 лет – ее первенец получил родовую травму.

– Это был настоящий шок! – вспоминает женщина и добавляет, что даже представить себе не могла, с чем ей предстоит столкнуться. Примерно через год скитаний по больницам от нее ушел муж:

– Зато родители меня поддержали. Мы живем вместе в одной квартире, поэтому я могла позволить себе время от времени оставлять Андрея с мамой.

У подростка, который выглядит от силы на 7 лет, нарушены функции головного мозга. Он не может говорить и ходить, кормить Андрея приходится с ложечки. Зато он реагирует на интонации во время разговора и лучезарно улыбается, увидев гостей либо младших детей.

Наталия признается, что поначалу у нее возникали мысли отказаться от сына. Особенно в первые годы его жизни, когда Андрей громко кричал по ночам. Оказалось, причиной были сильные головные боли, о чем медики сообщили только через несколько лет.

– До полугода мы не знали, что с Андрюшей, – говорит Наталья, – надеялись, что все обойдется. Время было упущено.

Сейчас Наталия отдает себе отчет, что ее старший сын до конца жизни будет зависеть от людей, которые его окружают.

– На реабилитацию нас уже не берут, – говорит женщина.

И мечтает только о том, чтобы у нее было здоровье и силы ухаживать за Андрюшей. Ее верные помощники – родители и второй супруг, в браке с которым у Наталии появилось еще двое детей, трехлетняя Алина и полуторалетний Артем. Но малыши требуют гораздо меньше внимания, чем старший ребенок.

Одна из наиболее серьезных проблем, с которой столкнулась семья – ребенку-инвалиду полагается бесплатная коляска белорусского производства.

– Но она настолько неудобная и «деревянная», что приходится искать импортные коляски и покупать их за свои деньги, – говорит Наталия.

«Бомба в одну воронку дважды не попадает»

Семья Мухортовых - Анна, Александр и 13-летний Дмитрий.Семья Мухортовых - Анна, Александр и 13-летний Дмитрий.

13-летний Дима Мухортов выглядит лет на 5, не больше. У подростка врожденное отклонение, которое медики не смогли выявить на стадии внутриутробного развития. Хромосомное заболевание – причина того, что Дмитрий употребляет пищу только в жидком виде, не может говорить и самостоятельно передвигаться. Однако он чутко реагирует на голосовые интонации людей, узнает на слух близких и знакомых. А еще обожает домашнюю любимицу, вальяжную кошку Лизу. Дмитрию она позволяет дергать себя за хвост и за усы, что всем остальным категорически запрещено: меткий удар когтистой лапы не заставит себя долго ждать.

Для мамы Анны Дмитрий был долгожданным ребенком, а вот его биологический отец предпочел самоустраниться после появления «проблемного» малыша. Приемный отец мальчика, Александр, усыновил неизлечимо больного ребенка и воспитывает его как собственного сына.

– Дима – это наше солнышко, – признается Анна, – он очень активный и любознательный.

Женщина говорит, что ухаживать за сыном для нее совсем необременительно. И каждый миг, прожитый вместе, она воспринимает как дар небес. Хотя и не скрывает, что порой приходится сложно. Недавно сыну предстояла операция по удалению грыжи, и до последнего момента родители переживали, как все пройдет. В итоге от хирургического вмешательства пришлось отказаться – шансы, что Дима переживет наркоз, очень малы.

Семья Мухортовых - Анна, Александр и 13-летний Дмитрий.Семья Мухортовых - Анна, Александр и 13-летний Дмитрий.

О своих злоключениях Анна рассказывает без обиды и даже с улыбкой, хотя ей с сыном пришлось помотаться и по больницам, и по санаториям. С благодарностью вспоминает о Белорусском детском хосписе, где недавно Дима проходил реабилитацию.

– Я в восторге и от отношения персонала, и от того, как там все оборудовано. Лучше, чем на курорте! – признается женщина.

Кроме этого, она благодарна директору Бобруйского завода биотехнологий, где работает супруг, за поддержку семьи. Именно благодаря Сергею Бакуну у Димы появилась удобная коляска.
Себя Анна считает вполне счастливым человеком, потому что у нее есть замечательный муж и сын. Пусть не такой, как другие дети, но от этого не менее любимый. А еще семья мечтает о втором ребенке.

– Да, с учетом хромосомного заболевания немного страшно. Но успокаиваю себя тем, что бомба дважды в одну воронку не попадает, – смеется Анна.

Семьи с тяжелобольными детьми нуждаются в помощи бобруйчан

В паллиативном кабинете оказывают помощь неизлечимо больным детям. Среди них есть и лежачие детки с ДЦП, и с онкологией.

В первую очередь, таким детям нужны памперсы, влажные салфетки, шампуни и гели для душа – то есть, предметы личной гигиены, в которых постоянно нуждаются лежачие больные.

Кроме того, дети и их родители будут рады игрушкам, книгам, краскам и карандашам.

Приносить необходимые вещи можно в любое время в детскую поликлинику №4 по адресу: ул. 50 лет ВЛКСМ, 13, каб. 215. Тел. для справок: 8-029-373-02-70 (Людмила Борисовна, медсестра), 8-044-594-67-14 (Анастасия Дмитриевна, социальный работник ОБО «БДХ»).