Как живет бобруйский «экспериментальный» ребенок?

3992
Ирина РЯБОВА. Фото автора.
Машенька Сычевская — одна из первых маленьких пациенток в Беларуси с диагнозом ДЦП, которой провели операцию по трансплантации стволовых клеток.

У 7-летней бобруйчанки  —  диагноз ДЦП 3 степени, приобретенный ДЦП синдром. Интеллектуальное и психологическое здоровье девочки практически соответствует ее возрасту, но с рождения она не ходит. Как говорится, утопающий хватается за соломинку. Мама девочки Анастасия Сычевская и бабушка Тамара Николаевна ради спасения родного человечка решились на операцию, которую в нашей стране пациентам с детским церебральным параличом только-только начали проводить — трансплантацию стволовых клеток.

— Про операцию мы вычитали в Интернете, — рассказывает Анастасия. — И поехали в Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями на Володарского к доктору Александру Николаевичу Яковлеву на консультацию. Прошлым летом записались, и вот в июле этого года нам сделали операцию, донором была я. У меня брали клетки в Медицинском центре в Боровлянах. Процедура эта очень болезненная — проводится без обезболивания, потому что нельзя чтобы стволовые клетки «спали». А через несколько недель нас вызывали в центр для пересадки клеток дочери. Операция проходила в два этапа: сначала внутривенно, и потом вкалывали в позвоночник. И это только начало, сейчас требуется довольно длительный и сложный период реабилитации. Наша Маша была одним из первых детей с ДЦП в Беларуси, кому сделали такую операцию. По ней даже пишут научную диссертацию, и статья в «Медицинском вестнике» была.

— Результаты уже есть?

— Да, у Маши только сейчас, в 7 лет, «появились» ноги. Раньше они висели, как плетни, без движения, дочь все эти годы сидела. Сейчас же в результате многочисленных занятий, процедур они ожили, начали появляться мышцы. Если ее держать за подмышки, она пытается идти, катается на 3-колесном велосипеде. Врачи говорят, что к Новому году Маша будет ходить, держась за руку. 20 ноября бабушка в очередной раз едет с ней в центр, где Машу будет учить ходить робот. Мы верим, что наша девочка будет ходить, и на следующий год вместе с другими детьми пойдет учиться в обычную школу.

— Интеллектуальное развитие ребенка в норме?

— Да, с этим у нас все нормально. Маша учит буквы, считает, любит логические игры, собирает мозаику, пазлы, любит клеить, красить, рисовать. К ней приходят дети из нашего дома, она общительный ребенок.

— Операция и реабилитация стоят больших денег?

— Для нас бесплатно, так как пока это эксперимент. Но, конечно, нужно покупать всякие приспособления, препараты, хорошее питание для ребенка,  дорого обходятся поездки и проживание. Размер моей пенсии и пособия — 2 миллиона 850 тысяч. За эти деньги нам приходится как-то выживать. Бабушка пенсии еще не получает, раньше была ИП, торговала на рынке, но оставила работу, чтобы смотреть за внуками. Потому планируем оформить уход на бабушку, а я буду работать. Я по специальности  — портной-закройщик, соцработник, работала кладовщиком, продавцом. Думаю, смогу найти работу.

Машенька все время нашей беседы спокойно сидит рядом на диване и играет на планшете в «Ферму». Взрослых не перебивает и всем улыбается очень светлой, искренней улыбкой. А когда бабушка ее берет под мышки, чтобы девочка продемонстрировала первые навыки ходьбы, та настолько радостно и быстро перебирает ногами, что кажется: отпусти — и она побежит. Так хочется верить, что через какое-то время эта девчушка будет гулять с родными за руку по городу, а потом бегать и играть с другими мальчишками и девчонками.